Como cualquier profesional que se aproxima a las demencias, he leído borradores de planes nacionales y planes aprobados en otros países, e incluso he participado como experto en la elaboración de algún diagnóstico de la realidad española, base para elaborar un plan nacional y siempre me he quedado con una preocupación, una preocupación que se puede deducir al leer la pregunta que siempre me hago, ¿qué va a pasar con las personas que ya viven con una demencia avanzada e irreversible?. Es una pregunta que me hago porque no veo el suficiente interés en ellos por parte de los que reivindican un plan o por quienes tienen que hacer propuestas.
Existe una preocupación por encontrar una cura para las enfermedades que provocan demencias, pero hay que admitir que existe un punto de no retorno a partir del cual ningún tratamiento sería efectivo para retornar a la persona a una situación previa.
No son pocas las personas que viven con una demencia avanzada, tan avanzada que han perdido hasta sus señas de identidad, su biografía, su autoconciencia. Son muchas las personas que en España viven con esas condiciones. Son personas que pueden necesitar de cuidados por muchos años. Son personas que, más que curación, necesitan que no se les haga más daño que el que ya tienen, y es ahí donde encaja el concepto de prevención cuaternaria.
Cuando reviso las propuestas para planes nacionales, veo el énfasis que se pone en acciones de prevención de la enfermedad de Alzheimer, en acciones de su diagnóstico precoz, en la búsqueda de tratamientos efectivos, lógicamente más enfocados a las fases previas a la demencia, y veo pocas referencias a las otras patologías que producen también demencia irreversible, a pesar de que la enfermedad de Alzheimer en solitario es responsable solo de la mitad los casos de demencia que existen.
También veo pocas referencias al cuidado adecuado de las personas que ya están en fases avanzadas de las demencias, a pesar de ser cientos de miles en el conjunto de España, y especialmente pocas referencias a los recursos necesarios para esos cuidados. Viendo la realidad actual de esos cuidados, se echa de menos un mejor diagnóstico del sector sociosanitario, o de cuidados prolongados, y de las deficiencias que hay que corregir para evitar hacer daño o perjuicio a esas personas.Un paciente en especial riesgo de excesos médicos es una persona con demencia avanzada.
Todas las demencias comparten el mismo impacto devastador en las personas afectadas y en los familiares que les atienden. La demencia es uno de los trastornos más graves y desafiantes al que nos enfrentamos. Se calcula que hay más de 700.000 personas con demencia en España, y el número se duplicará en 30 años.
Más del 60% de las personas que viven en residencias son personas que están en un proceso de demencia, y más de la mitad están en fases avanzadas. Así, podemos inferir que más de 150.000 personas con demencia avanzada están recibiendo cuidados en residencias, por lo que cabe preguntarse si los planes nacionales van a tener en cuenta la necesidad de dotar de recursos a esos centros, y van garantizar que se adecuan para atenderles.
Cuidar a personas con demencia en lugares inadaptados o inadecuados, con profesionales pobremente especializados, es una de las claves por las que se producen los más frecuentes excesos.
Comprendo que la prevención cuaternaria no sea muy popular, ya que después de 15 años de Programa Desatar, una de las cosas que he aprendido es que evitar hacer daño a las personas que viven con demencia avanzada en residencias puede requerir esfuerzo y recursos especiales, y no parece que las administraciones estén dispuestas a ayudar.
Factores determinantes de los excesos en personas con demencias
Muchas pueden ser las razones por las cuales se cometen excesos en el terreno asistencial, pero las personas con demencia avanzada presentan sobre todo dos características que les hace especialmente vulnerables, por un lado, la incapacidad de autogobierno y, por otro, los síntomas psicológicos, y especialmente los síntomas conductuales, que les puede convertir en personas difíciles de controlar.
Junto a la disminución de capacidades cognitivas, las personas con demencia pueden desarrollar síntomas conductuales y psicológicos (SPCD), tales como agitación, agresividad, deambulación, gritos, preguntas repetidas, trastornos del sueño, depresión y psicosis. Estos síntomas causan problemas por sí mismos que complican la atención y pueden ocurrir en cualquier etapa de la enfermedad.
Las formas de demencia no provocada por enfermedad de Alzheimer son aún más candidatas a los excesos, sin olvidar que en muchos casos ni siquiera tienen hueco en las residencias por cuestiones de edad. Es el caso de las denominadas demencias frontotemporales o las demencias con cuerpos de Lewy, o las demencias puramente vasculares, aunque es cierto que la mayor esperanza de vida en la enfermedad de Alzheimer y los largos periodos de tiempo que pueden estar las personas afectadas en las fases más avanzadas, siempre les coloca en los primeros puestos del ranking de los tratamientos inadecuados.
Focos de la prevención cuaternaria en demencias
Las hospitalizaciones innecesarias, la alimentación por sonda permanente sin disfagia grave y, especialmente, el uso de sujeciones físicas y los tratamientos con psicotrópicos y las sujeciones farmacológicas, son los excesos más frecuentes y de mayor impacto negativo en una persona con demencia avanzada.
A la vista de la evidencia médica disponible hasta este momento, se puede afirmar, en relación con los pacientes con demencia avanzada, que se debe evitar en la medida de lo posible la hospitalización, se deben evitar las restricciones físicas, se debe trabajar para mantener una alimentación natural, se debe evitar la polimedicación o mantenimiento de tratamientos de dudosa utilidad, y que es esencial evitar el uso de fármacos psicotrópicos para el manejo de los SPCD, en la medida de lo posible, y que debe quedar proscrito su uso para controlar conductas reactivas.
En el caso del uso de sujeciones físicas, nosotros llamamos a esa actitud preventiva “tolerancia cero”. El Programa Desatar propone una tolerancia cero al uso de sujeciones, no considerarlas, pues, como una opción, lo que ha llevado a más de 80 centros a erradicarlas totalmente, y a sus profesionales a un desarrollo profesional que no era posible antes por culpa de las sujeciones.
Los centros libres de sujeciones nos están enseñando que es posible la total erradicación de esa práctica, y que ello no conlleva menos seguridad para los residentes, ni aumento de personal.
Prevención cuaternaria en los planes nacionales
Cuando se propone que se elabore un plan nacional de Alzheimer, algo desde luego muy conveniente, se habla de prevención, de prevención primaria y secundaria especialmente, y de búsquedas de tratamientos, lo cual es lógico cuando queremos que no aparezca daño cerebral o que este sea reversible, pero para no dejar en el olvido a los que no tendrán marcha atrás, desde nuestro Programa Desatar se propone que se añada la prevención cuaternaria a esos planes.
Para las personas que han pasado un punto de no retorno, a partir del cual nos cuestionaríamos moralmente hacer algo para enlentecer el progreso de la enfermedad, nos plantearíamos solo cuidarles, respetando su dignidad y buscando la paliación de su sufrimiento, sin hacerles daño.
La prevención cuaternaria incorpora una doble vertiente al manejo de personas con demencia avanzada, por un lado, una vertiente científica, que incorpora evidencias sobre la futilidad de algunas actuaciones frecuentes (sujeciones, alimentación por sonda, etc.) y experiencias efectivas de erradicación de esas prácticas y, por otro lado, incorpora juicios éticos, asociados al primum non nocere.
El crédito social que legitima la existencia de las residencias puede resultar dañado si no se evitan las actividades innecesarias perjudiciales. Desde la perspectiva de la prevención cuaternaria, cabe acogerse a la ética de la negativa, evitando la las intervenciones fútiles. En esa misma línea, se deben potenciar cuestiones éticas clave como comunicar con empatía y respeto las incertidumbres a quienes representan los intereses de las personas con demencia, que suelen ser familiares/cuidadores también fuertemente afectados por la enfermedad.
Antonio A. Burgueño
Director del Programa Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzheimer. CEOMA
Médico – Especialista en Medicina Preventiva
Área especial de conocimiento: Prevención cuaternaria en demencias