¿Qué es REiCOP?
REiCOP es el trabajo de continuación que empezamos en enero de 2021 con un conjunto de sociedades científicas y entidades profesionales y de pacientes para trabajar de un modo colaborativo y multidisciplinar para mejorar la atención del paciente con COVID persistente.
Para ello, se requiere el abordaje directo de la asistencia e investigación para generar más conocimiento.
REiCOP nace bajo la oficialidad de una asociación para, de un modo formal, poder ejecutar acciones y proyectos en nombre de ese grupo colaborativo que aúna entidades y personas.
¿Diríamos que es una herramienta a nivel asistencial?
No, el objetivo es mejorar la atención a través de la generación de conocimiento que pueda mejorar su asistencia por aplicarlo a través de guías y formación a los profesionales.
Usted va a presidir esta red que aglutinará a estas organizaciones que trabajan sobre esta nueva realidad, pero ¿qué es el COVID persistente?
Es una entidad de reciente aparición con la que hemos empezado a trabajar en mayo de 2020, cuando los pacientes acudieron a nosotros porque se sentían solos y desprotegidos. Se sabe mucho, pero en realidad se sabe muy poco: se ha generado mucho conocimiento, pero faltan cosas muy básicas.
Tenemos hipótesis sobre la etiología del COVID persistente y sobre la fisiología, por qué ocurre; y tenemos conocimiento de la descripción clínica. Sobre eso, se han elaborado recomendaciones de abordaje para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estos pacientes. Pero todavía falta establecer, sobre esas hipótesis, la causa exacta. Pasar a la realidad. Por eso se necesita mucha investigación.
Sabemos que está constatada, de forma cada vez más fehaciente, la persistencia del propio virus en el organismo de los afectados, con estudios que lo demuestran en tubo digestivo, sistema nervioso, retina, fondo de ojo o muestras procedentes de anatomía patológica, y también sabemos que hay un trastorno de la inmunidad, ya sea por déficit o exceso de respuesta inmunitaria, o por inadecuación, que formaría autoanticuerpos que luchan contra el propio organismo.
Sabemos que persiste el virus y que el sistema inmunitario no es adecuado, por la razón que sea. En función de que pueda predominar una situación u otra, las clínicas son diferentes, en forma de picos o con evoluciones constantes.
Es necesario investigar y es una de las finalidades más importantes de REiCOP, porque, sabiendo las causas, podremos dar un tratamiento curativo específico.
Cuando un paciente supera el COVID y mantiene secuelas, consulta generalmente con el médico de cabecera su sintomatología, pero ¿cuándo se evidencia al paciente que lo que sufre puede ser COVID persistente y no otra enfermedad?
Esa es la base, que muchas veces no es fácil. COVID persistente es cuando una persona se ha contagiado de SARS-CoV-2, ha pasado un tiempo prudencial para decir que esa clínica no es atribuible a la infección aguda (que se resuelve en tres o cuatro semanas, quizás un poco más en algunas personas, y nunca más de 12 semanas, en cuyo caso ya no se debe a la enfermedad aguda por coronavirus) y que se mantiene en el tiempo, sin otra razón que lo justifique: no hay enfermedad alternativa como causa.
Para establecer esto, hay que tener un contacto inicial con el virus, pero en la primera y última ola no ha habido pruebas que lo avalen. También hay que hacer seguimiento del paciente para saber que desde la fase aguda no ha recuperado su normalidad -y, a veces, no está siendo fácil hacerlo-, y en ocasiones la fase aguda es asintomática, lo que da complejidad a saberlo.
Por eso hay que aunar criterios y aplicarlos, sobre una entidad que es nueva y no viene en los estudios de Medicina.
Al principio se pensaba que el COVID persistente era más habitual en pacientes que habían sufrido una enfermedad más grave, incluso con ingreso hospitalario o en UCI. Ahora se está viendo que, en realidad, parece más frecuente en pacientes más jóvenes que además han pasado la enfermedad sin mayor gravedad.
Al principio de la pandemia hemos tenido mucha confusión en muchas cosas. Nos hemos ocupado del riesgo vital, porque han muerto muchas personas, y hemos visto cómo personas con una enfermedad aguda muy importante, con neumonías bilaterales e insuficiencia respiratoria, pasaban mucho tiempo en UCI y, fruto de ello, tenían unas secuelas que permanecían en el tiempo, y que seguramente a algunos les permanecerán de por vida.
Pero cuando hablamos de COVID persistente no estamos hablando de eso, sino de que han tenido una enfermedad tras el contagio, sea asintomática o con síntomas que no los han llevado a la UCI, por lo que no hay nada que justifique la sintomatología tan variada e intensa tan importante que tienen.
Es ahí donde empezamos a separar las secuelas de la enfermedad aguda grave, que son ‘cicatrices’ de una enfermedad grave, de los pacientes COVID persistente que no han tenido esa situación, y que además son distintos: los que han tenido secuelas son gente mayor con poli patologías, múltiples tratamientos, obesos, diabéticos o de edad avanzada, mientras que los pacientes de COVID persistente no son así, pues pueden ser relativamente jóvenes, incluyendo niños, y gente que no tienen estas consecuencias porque ya sufrían alguna enfermedad previa, porque la mayoría no lo tiene. Sí hemos visto que personas que tuvieron enfermedad grave también han desarrollado COVID persistente, con síntomas que no se justifican con las secuelas que tenían.
¿Estamos entonces ante una nueva enfermedad?
Efectivamente.
¿Y no hay un perfil de riesgo o alguna situación de base que el virus desenmascare desarrollando COVID persistente, fruto de ello?
Ahí es donde estamos haciendo esfuerzos e investigando. Del mismo modo que cuando una persona se contagia y tiene factores de riesgo tenemos unos fármacos que les podemos dar para que tengan menor riesgo, también necesitamos identificar quién tiene mayor riesgo de desarrollar un COVID persistente, porque sería bueno intentar, primero, que se protejan más de la enfermedad y, segundo, que desarrollen menos veces la persistencia de síntomas.
En eso consiste el registro que estamos haciendo, para ver qué variables clínicas, de genoma y de exoma, en colaboración con el CNIO y el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, para ver qué factores pueden ayudar a predecir quién tiene riesgo de desarrollar COVID persistente. Que no tiene enfermedades previas, pero aun así puede desarrollarlo.
En su día a día como profesionales médicos, ¿han observado que, con estas nuevas variantes del virus, que en teoría son menos graves que las anteriores, se ha reducido el número de casos de pacientes que desarrollan COVID persistente?
Tenemos la sensación de que, igual que se ha reducido la gravedad de la fase aguda, también se puede haber reducido la persistencia de síntomas. Pero todo ello hay que constatarlo, y por eso son importantes los registros. La ciencia no se puede basar en ‘tengo la sensación de’, hay que constatarlo.
¿Las Administraciones o gobiernos están concienciados sobre el riesgo de COVID persistente y lo que conlleva, incluyendo la incapacidad de muchas personas?
En todos los pasos que hemos dado, hemos invitado a la Administración central y autonómicas a colaborar y a prestar nuestros avances para avanzar conjuntamente. La respuesta no es como debería haber sido la mayoría de las veces. Nos hubiera gustado que a la presentación de REiCOP pudiera haber venido alguien del Ministerio de Sanidad.
La OMS dice que se requiere el trabajo conjunto de Administraciones Públicas, sociedades científicas y de pacientes, de la mano y buscando el mismo objetivo. Nosotros tenemos la mano tendida y creemos que el Ministerio no tiene tantos proyectos en los que se unan 57 sociedades científicas para generar conocimiento.
¿Le consta que en algún otro país haya alguna organización similar a REiCOP?
Hay organizaciones de pacientes que están aglutinándose a nivel europeo, y la OMS se ha hecho eco de ello. Hay un documento de la OMS que invita a trabajar de forma coordinada, y cita a varias que lo están haciendo a nivel mundial, entre ellos a nosotros. Siempre es necesario trabajar conjuntamente de forma coordinada y colaborativa, pero, en este caso, es además imprescindible.
¿Se cura el COVID persistente?
Estamos trabajando para buscar ese conocimiento. Sabemos que el porcentaje de personas a las que les desaparecen los síntomas como para decir que se han curado de forma espontánea es mínimo.
Creemos que los pacientes siempre se merecen la investigación para intentar curarlos, y por eso tenemos que hacerlo, y perdemos tiempo de vida con calidad en los pacientes si no nos centramos.
No podemos decir que se cura, pero se puede llegar a cronificar y es posible que pueda curarse. Asegurarlo, en este momento, es muy difícil. No podemos seguir perdiendo tiempo y hay que sumar esfuerzos para intentar conseguirlo.