Los cuidados paliativos deben ser planificados antes de que los pacientes pierdan la capacidad de expresar su voluntad, según se destacó en el webinar "Introducción a los Cuidados Paliativos en Demencias", organizado por CEAFA y SECPAL. La Dra. Elia Martínez subrayó la importancia de una atención temprana para mejorar la calidad de vida de los pacientes con demencia, cuya población se espera que alcance 139 millones para 2050. Durante el evento, se discutieron los beneficios de un enfoque interdisciplinario en cuidados paliativos, así como la necesidad de reconocer el papel crucial del cuidador. La jornada es parte de una serie destinada a abordar aspectos esenciales del cuidado en enfermedades neurodegenerativas.
Los cuidados paliativos deben planificarse antes de que el paciente pierda la capacidad de expresar su voluntad
25 de febrero de 2025
En un reciente webinar titulado ‘Introducción a los Cuidados Paliativos en Demencias: Cuidado, sentido y dignidad en pacientes con Demencia’, la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) abordaron la necesidad de una planificación anticipada en los cuidados paliativos. La presidenta de SECPAL, la Dra. Elia Martínez, destacó que “los cuidados paliativos se deben planificar antes de que el paciente pierda la capacidad de expresar su voluntad”.
Este evento virtual marcó el inicio de una serie de sesiones dedicadas a discutir aspectos fundamentales relacionados con los cuidados paliativos en el contexto del Alzheimer y otras demencias. Durante su intervención, la Dra. Martínez subrayó el impacto del envejecimiento poblacional, que se traduce en un aumento significativo del número de personas diagnosticadas con demencia.
Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se prevé que el número de personas con demencia alcance los 78 millones para 2030 y 139 millones para 2050. Ante este panorama, la Dra. Martínez instó a planificar los cuidados paliativos antes de que los pacientes lleguen a etapas avanzadas donde ya no pueden expresar sus deseos.
La especialista definió los cuidados paliativos como un enfoque interdisciplinario diseñado para prevenir y aliviar el sufrimiento del paciente, asegurando así una mejor calidad de vida en las fases finales. “No buscamos acelerar ni retrasar la muerte; nuestro objetivo es acompañar al paciente durante esta etapa”, enfatizó.
La Dra. Martínez también abordó el desafío que representa la toma de decisiones para aquellos que viven con demencia. Es fundamental considerar los valores y preferencias del paciente ante posibles complicaciones, destacando la figura del representante, quien frecuentemente asume esta responsabilidad en consonancia con los deseos del enfermo.
A lo largo del webinar, se hizo hincapié en que esta jornada es solo el comienzo de un ciclo formativo dedicado a profundizar en temas críticos relacionados con los cuidados paliativos en demencias. La Dra. Martínez resaltó tanto la importancia como los beneficios que aporta esta atención dentro del complejo ámbito de las enfermedades neurodegenerativas.
"El cuidado siempre estará presente como una necesidad inherente a nuestra condición humana", afirmó Martínez durante su exposición. Subrayó que tanto pacientes como cuidadores requieren reconocimiento social por su labor, aunque esta no sea fácilmente cuantificable o comercializable.
A este respecto, insistió en que es necesario establecer un marco basado en elementos como flexibilidad y gestión adecuada frente a imprevistos.
Finalmente, la presidenta de SECPAL describió al cuidador como alguien que realiza un acto profundamente humano: “Ser cuidador implica enfrentar numerosos retos debido a cambios significativos en un ser querido; esto obliga a cuestionarse aspectos previamente considerados evidentes”.
Entornos amigables para personas con demencia
Este encuentro forma parte del plan operativo 2025 impulsado por CEAFA bajo el proyecto ‘Entornos amigables y solidarios con las demencias’. Esta iniciativa busca promover una percepción más positiva hacia las personas afectadas por Alzheimer y otras demencias, evitando situaciones de exclusión y fomentando sociedades inclusivas.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), compuesta por más de 300 asociaciones familiares, representa los intereses y necesidades de más de 4,8 millones de personas en España que viven con Alzheimer u otras demencias. Este trastorno representa más del 60% de los casos de dependencia en el país, generando un costo anual aproximado de 35.000 millones de euros. Para más información, visite www.ceafa.es.
| Cifra | Descripción |
|---|---|
| 78 millones | Personas con demencia estimadas para 2030 según la OMS. |
| 139 millones | Personas con demencia estimadas para 2050 según la OMS. |
| 4.8 millones | Personas que conviven en España con Alzheimer y otras demencias. |
| 60% | Porcentaje del Alzheimer en relación a la dependencia en España. |
| 35.000 millones de euros | Costo anual del Alzheimer en España. |
Es fundamental planificar los cuidados paliativos anticipadamente para asegurar que se respeten los deseos y preferencias del paciente, especialmente en el contexto de enfermedades neurodegenerativas como la demencia.
Los cuidados paliativos son un abordaje interdisciplinar especializado en prevenir y aliviar el sufrimiento del paciente, buscando proporcionar la mejor calidad de vida posible sin acelerar ni retrasar la muerte.
Los cuidados paliativos eficaces mejoran el control de síntomas, reducen la sobrecarga del cuidador y favorecen una adecuada toma de decisiones informadas, teniendo en cuenta las necesidades tanto del paciente como del cuidador.
La toma de decisiones es un desafío porque se deben considerar los valores y preferencias del paciente. A menudo, un representante debe asumir esta responsabilidad, asegurándose de que las decisiones reflejen los deseos del paciente.
El cuidador realiza un acto de amor y enfrenta múltiples problemas debido a la transformación de su ser querido. Debe aprender a adaptarse a situaciones cambiantes y cuestionar aspectos previamente considerados como seguros.
Se están llevando a cabo actividades dentro del proyecto 'Entornos amigables y solidarios con las demencias', que busca normalizar y fomentar entornos inclusivos para personas con Alzheimer y otras demencias.