La Fundación IDIS ha presentado su proyecto "Espacio de Datos de la Sanidad Privada" (EDSP) en Madrid, una iniciativa que busca integrar y gestionar de manera segura los datos de salud en el contexto europeo. Este modelo permitirá la investigación y formulación de políticas sanitarias basadas en datos agregados, garantizando la privacidad de los ciudadanos. Con el apoyo del Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud, el EDSP se posiciona como un nodo clave para mejorar la atención sanitaria y facilitar la colaboración entre profesionales. El proyecto también incluye el desarrollo de una historia clínica compartida, mejorando así la gestión y acceso a la información médica por parte de los pacientes. La implementación del EDSP está prevista para 2025, alineándose con las normativas europeas sobre el uso y compartición de datos en salud. Para más detalles, visita el enlace a la noticia completa.
En un contexto marcado por la acelerada transformación digital y la creciente demanda de integración en los sistemas de salud, el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) ha dado a conocer su proyecto “Espacio de Datos de la Sanidad Privada” (EDSP). Esta iniciativa se presenta como un modelo integrador destinado a la gestión segura, regulada y anonimizada de los datos de salud. Su objetivo principal es fomentar la investigación, la innovación, así como la predicción de riesgos y la formulación de políticas sanitarias fundamentadas en datos agregados, asegurando siempre la privacidad y gobernanza.
“Nos encontramos en un punto de inflexión con la reciente aprobación del Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud. Este marco estratégico transformará cómo se generan, comparten y utilizan los datos de salud en Europa, priorizando siempre la protección de los derechos ciudadanos y generando confianza en su uso para fines asistenciales, científicos y de salud pública. En este sentido, el Espacio de Datos de la Sanidad Privada se convierte en una pieza clave dentro del Espacio Europeo de Datos de Salud, buscando consolidarse como un nodo esencial en nuestro país”, afirmó Patxi Amutio, secretario general de la Fundación IDIS, durante la inauguración del evento “Espacio Europeo de Datos de Salud: un futuro compartido”. La jornada incluyó tres conferencias sobre el impulso a la digitalización y al uso efectivo de los datos desde diferentes perspectivas.
El EDSP se edifica sobre el proyecto de historia clínica compartida (miHC), que actualmente cuenta con más de 1.200.000 accesos y 400.000 usuarios provenientes de 16 entidades adheridas. Este sistema permite a los pacientes acceder y gestionar su historia clínica de manera sencilla y segura, creando un entorno colaborativo que incluye estándares, políticas y herramientas para compartir datos. Así, los pacientes pueden consultar sus informes médicos y resultados diagnósticos desde una única plataforma, mejorando la coordinación entre profesionales y reduciendo duplicidades.
Avanzando hacia un uso ético y seguro
A diferencia del miHC, que se centra en el uso primario del dato clínico para atención sanitaria directa, el proyecto EDSP está diseñado para facilitar el uso secundario. Esto permitirá que los datos sanitarios generen valor social y científico bajo principios éticos rigurosos. Este enfoque estratégico posiciona a IDIS como un nodo central en el manejo de datos del sector privado en España, facilitando así una conexión fluida entre el espacio nacional y el europeo. Según Marta Villanueva, directora general de Fundación IDIS, “El proyecto EDSP representa un paso crucial hacia un Espacio Compartido donde los datos dejan atrás su fragmentación para servir efectivamente a pacientes, profesionales e investigadores”.
El desarrollo del EDSP sigue un calendario ambicioso que asegura su robustez y viabilidad a corto y medio plazo. Se prevé que para septiembre de 2025 esté listo el modelo de gobernanza que dará inicio al uso activo del sistema. Posteriormente se publicará un manual que facilitará la incorporación tanto de nuevas entidades como usuarios.
En cuanto a los casos prácticos asociados al patient summary, se completarán antes del cierre del año 2025, seguidos por informes sobre este resumen clínico programados para enero de 2026. Además, se prevé que el soporte a los nodos del sistema y la certificación final del proyecto se realicen para finales de junio del mismo año.
Tanto miHC como EDSP son parte integral de una estrategia más amplia destinada a transformar digitalmente el sector privado sanitario, alineándose completamente con el Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS). Este reglamento establece un marco común para compartir datos dentro de la Unión Europea; su implementación será progresiva entre 2026 y 2034 e incluirá aspectos como el patient summary, información diagnóstica y mecanismos para intercambio internacional con fines científicos.
Durante esta jornada también tuvo lugar una mesa redonda titulada «Reglamento europeo sobre datos sanitarios: retos y oportunidades», donde participaron destacados expertos como Íñigo de Miguel e investigadores relacionados con el ámbito sanitario. En esta sesión se discutieron las implicaciones legales y éticas derivadas del reglamento así como su impacto potencial en el ecosistema sanitario español.
A lo largo del debate se abordaron desafíos tecnológicos que enfrentan las organizaciones sanitarias ante este nuevo marco normativo. Los participantes evaluaron también cómo garantizar los derechos del paciente mientras fomentan confianza ciudadana respecto al uso científico y asistencial sus datos. Al final del encuentro se presentaron recomendaciones orientadas hacia una implementación equilibrada y efectiva del Reglamento Europeo dentro del sistema sanitario.
| Cifra | Descripción |
|---|---|
| 1.200.000 | Accesos al proyecto de historia clínica compartida (miHC) |
| 400.000 | Usuarios de 16 entidades adheridas |
| Septiembre 2025 | Fecha estimada para el despliegue del modelo de gobernanza |
| Final de 2025 | Fecha estimada para completar los primeros análisis relacionados con el patient summary |
El EDSP es un proyecto presentado por la Fundación IDIS que busca crear un modelo integrador para la gestión segura, regulada y anonimizada de los datos de salud en el ámbito privado, impulsando la investigación, innovación y formulación de políticas sanitarias basadas en datos agregados.
El objetivo principal del EDSP es facilitar el uso secundario de los datos sanitarios para aportar valor social y científico de forma ética y segura, mejorando la coordinación entre profesionales y garantizando a los pacientes un control más directo sobre sus datos de salud.
El EDSP es considerado una pieza clave dentro del Espacio Europeo de Datos de Salud, buscando consolidarse como un nodo esencial que conecta los datos de salud del ámbito privado en España con el espacio europeo.
Se estima que para septiembre de 2025 esté listo el despliegue del modelo de gobernanza del EDSP, lo que marcará el inicio del uso activo del sistema.
Tanto el proyecto miHC (historia clínica compartida) como el EDSP forman parte de una misma estrategia de transformación digital del sector privado en sanidad, alineándose con las normativas europeas para la compartición de datos.
Durante la jornada se debatieron implicaciones legales y éticas, así como desafíos tecnológicos y organizativos que enfrentan las organizaciones sanitarias para adaptarse al nuevo marco normativo, incluyendo cómo proteger los derechos del paciente y fomentar la confianza ciudadana en el uso de sus datos.