CEAFA destaca la ética y la transparencia en los ensayos clínicos en un reciente webinar titulado 'Cómo funciona un ensayo clínico: escucha las voces de sus protagonistas'. Durante el evento, pacientes, investigadores y autoridades abordaron la importancia de estos valores para generar confianza y avanzar en la investigación. Se resaltó el papel de España como líder internacional en ensayos clínicos, con 922 realizados en 2025. La participación activa de los pacientes y la claridad en el consentimiento informado fueron temas clave, así como la labor de los comités de ética y la necesidad de transparencia en la publicación de resultados. CEAFA reafirma su compromiso con la concienciación social sobre la detección precoz del Alzheimer.
CEAFA subraya la importancia de la ética y la transparencia en el desarrollo de los ensayos clínicos
Webinar ‘Cómo funciona un ensayo clínico: escucha las voces de sus protagonistas’
La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha llevado a cabo un webinar titulado ‘Cómo funciona un ensayo clínico: escucha las voces de sus protagonistas’. Este evento reunió a pacientes, investigadores, promotores y autoridades para compartir experiencias sobre el desarrollo de ensayos clínicos, enfatizando la necesidad de garantizar seguridad, ética y transparencia en estos procesos.
Durante el encuentro, se destacó que estas características son esenciales para generar confianza y avanzar en la investigación. Un aspecto relevante fue el posicionamiento de España como uno de los líderes internacionales en este ámbito, habiéndose registrado 922 ensayos clínicos en 2025.
Uno de los testimonios más impactantes fue el del paciente José Antonio García, diagnosticado con Alzheimer a los 58 años. Desde 2021 participa en un ensayo clínico y comentó sobre la importancia del compromiso altruista: “cuando te metes en un ensayo tienes que pensar más allá del beneficio propio”. Además, hizo hincapié en la necesidad de una mejor comprensión del consentimiento informado.
Desde el ámbito científico, Paula de Saralegui, experta en investigación biomédica, explicó que la selección de participantes es rigurosa y que el bienestar del paciente es primordial. “La monitorización es continua”, afirmó, lo que permite adaptarse a las necesidades individuales.
Laura Gamero, directora senior de entrega de proyectos en PPD-Thermo Fisher Scientific, abordó la complejidad del diseño de ensayos clínicos. Señaló que cada estudio busca responder a preguntas médicas específicas bajo estrictos controles. La preparación para iniciar un ensayo puede llevar varios meses antes de reclutar al primer paciente.
La dimensión ética fue analizada por María J. Portella, doctora del Hospital Sant Pau, quien destacó el papel crucial de los comités éticos para proteger a los participantes. “La participación en un ensayo clínico es un acto altruista que debe estar plenamente informado”, señaló.
Lydia Iturbide, representante de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), enfatizó la importancia de la transparencia en los ensayos clínicos. “Publicar resultados, sean positivos o negativos, es clave para generar confianza”, afirmó Iturbide.
A través de iniciativas como este webinar, CEAFA reafirma su compromiso con la información y concienciación social sobre los ensayos clínicos, fomentando una mayor participación informada entre los ciudadanos.
Este evento forma parte del plan operativo 2025 dentro del proyecto ‘Red de Agentes Activos en la detección precoz del Alzheimer’, cuyo objetivo es sensibilizar e informar sobre la importancia de detectar tempranamente esta enfermedad.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), compuesta por más de 300 asociaciones familiares, representa los intereses y necesidades de aproximadamente 4,8 millones de personas afectadas por Alzheimer y otras demencias en España. Esta enfermedad representa más del 60% de la dependencia nacional y genera un coste anual estimado en 35.000 millones de euros.
| Cifra | Descripción |
|---|---|
| 922 | Número de ensayos clínicos realizados en España en 2025 |
| 4,8 millones | Número de personas que conviven con Alzheimer y otras demencias en España |
| 60% | Porcentaje de dependencia que representa el Alzheimer en España |
| 35.000 millones de euros | Coste anual del Alzheimer en España |
El objetivo del webinar 'Cómo funciona un ensayo clínico: escucha las voces de sus protagonistas' es ofrecer una visión integral del proceso de desarrollo de ensayos clínicos, garantizando el foco en la seguridad, la ética y la transparencia.
En el webinar participaron pacientes, investigadores, promotores y autoridades que compartieron sus experiencias sobre los ensayos clínicos.
José Antonio García, paciente diagnosticado de Alzheimer, destacó la dimensión humana de la investigación y el papel activo de los pacientes, enfatizando la importancia de pensar en el bienestar futuro de muchas personas al participar en un ensayo clínico.
Se analizó el papel de los comités de ética en la protección de los participantes y se subrayó que la participación debe ser plenamente informada y protegida.
Lydia Iturbide, representante de AEMPS, destacó que la transparencia es fundamental para generar confianza en la ciudadanía, lo que incluye publicar los resultados de los ensayos, sean positivos o negativos.
España se posiciona como uno de los países líderes en ensayos clínicos a nivel internacional, con 922 ensayos realizados en 2025.
CEAFA refuerza su compromiso con la información y concienciación social mediante actividades como este webinar y otros esfuerzos para impulsar la sensibilización sobre la detección precoz del Alzheimer.