Personas con Alzheimer han exigido en el Parlamento de Cantabria más investigación, recursos y derechos durante la jornada "Alzheimer. Investigación y persona". Expertos y pacientes subrayaron la importancia del diagnóstico precoz y una atención coordinada para mejorar la calidad de vida. La presidenta del Parlamento, María José González Revuelta, destacó el impacto de la enfermedad en las familias y los servicios sociales. Se abordaron nuevas necesidades emergentes, como el apoyo a personas diagnosticadas en edad laboral. Los participantes coincidieron en la necesidad de un plan organizado que responda a las actuales demandas de atención y recursos para quienes viven con Alzheimer.
Personas con Alzheimer exigen en el Parlamento de Cantabria más investigación, recursos y derechos
En un evento significativo celebrado en la sala Arquitecto Alday del Parlamento de Cantabria, la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) organizó la jornada “Alzheimer. Investigación y persona”. Durante este encuentro, expertos, representantes institucionales y personas afectadas por la enfermedad discutieron sobre la crucial importancia de la investigación para mejorar la calidad de vida de quienes padecen Alzheimer.
Los participantes subrayaron que el diagnóstico precoz, junto con una atención coordinada, son elementos fundamentales para preservar la autonomía de los pacientes y planificar su futuro. En este sentido, se hizo hincapié en que el Alzheimer debe ser abordado desde una perspectiva preventiva, priorizando el acompañamiento después del diagnóstico.
Durante la apertura del acto, la presidenta del Parlamento de Cantabria, María José González Revuelta, enfatizó la necesidad de conocer las experiencias directas de las personas y familias que enfrentan esta enfermedad. Reconoció el impacto significativo que tiene no solo en los pacientes diagnosticados, sino también en sus entornos familiares y en los recursos sanitarios y sociales disponibles.
La primera mesa redonda se centró en el papel vital que juega la Atención Primaria en la prevención y detección temprana del Alzheimer. La vocal de SEMERGEN Cantabria, Lianna Tarquini Rodriguez, junto al miembro del Panel de Expertos de personas con Alzheimer (PEPA) de CEAFA, Ildefonso Fernández, compartieron sus perspectivas sobre cómo mejorar el proceso diagnóstico.
Tarquini explicó que Atención Primaria tiene una posición privilegiada para detectar cambios sutiles en los pacientes a lo largo del tiempo. Esto permite identificar señales de alerta y establecer planes de seguimiento adecuados. Además, destacó la importancia de guiar a los pacientes sobre cuestiones futuras como las voluntades anticipadas.
Ildefonso recordó su experiencia personal con el estigma asociado al diagnóstico inicial. Afirmó que recibir apoyo a través de asociaciones fue crucial para entender su situación. “El diagnóstico precoz es básico para la calidad de vida”, afirmó, añadiendo que es esencial contar con un itinerario claro desde el inicio.
Los expertos coincidieron en que para mejorar la atención es necesario aumentar el tiempo dedicado a cada consulta y contar con más profesionales estables en Atención Primaria. También solicitaron plazos más cortos para acceder a pruebas diagnósticas y respuestas más ágiles ante sospechas de enfermedad.
La segunda mesa redonda abordó los beneficios concretos del diagnóstico temprano desde diferentes perspectivas. El jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla – IDIVAL, Eloy Manuel Rodríguez, resaltó que identificar correctamente la enfermedad es fundamental para acceder a tratamientos modificadores del curso patológico.
Eloy defendió que conocer un diagnóstico precoz debe ser considerado un derecho fundamental para todos los pacientes. Resaltó que durante años ha existido un nihilismo terapéutico respecto al Alzheimer; sin embargo, disponer de un diagnóstico permite tomar decisiones informadas y preservar la autonomía personal.
Javier Saenz, también miembro del PEPA de CEAFA, compartió su experiencia sobre cómo recibir un diagnóstico puede ser inicialmente impactante pero también liberador al proporcionar claridad sobre lo que está sucediendo.
La tercera mesa se enfocó en los nuevos perfiles emergentes entre las personas diagnosticadas con Alzheimer, incluyendo aquellos afectados en edad laboral. Esta nueva realidad plantea importantes desafíos éticos y sociales. Los participantes señalaron que muchas terapias no farmacológicas carecen de financiación adecuada y expresaron preocupaciones sobre la falta de información acerca del acceso a ensayos clínicos.
Cerrando la jornada, los expertos reiteraron que es imprescindible desarrollar un plan organizado y coordinado para abordar las necesidades actuales relacionadas con el Alzheimer. Se recordó que han existido iniciativas previas que no lograron consolidarse adecuadamente y se abogó por adaptar el marco legal a las nuevas realidades asociadas con esta enfermedad.
El director general de Planificación, Ordenación, Gestión del Conocimiento y Salud Digital, Oscar Fernández Torre; junto al presidente de AFA Cantabria, Luis Saiz; y el director ejecutivo de CEAFA, Jesús Rodrigo; clausuraron el evento enfatizando estas necesidades urgentes.
Sobresaliente labor social
CEAFA, como entidad representativa compuesta por más de 300 asociaciones familiares, defiende los intereses y necesidades de más 4.8 millones personas afectadas por Alzheimer en España. Este trastorno representa más del 60% de las dependencias registradas en el país y genera un coste anual aproximado de 35 mil millones euros.
Las personas con Alzheimer reclaman más investigación, recursos y derechos, destacando la importancia del diagnóstico precoz, la investigación y una atención coordinada para mejorar su calidad de vida.
Los expertos abogan por un cambio de paradigma en el abordaje del Alzheimer, enfatizando que debe ser tratado desde la prevención, la detección temprana y el acompañamiento posterior al diagnóstico, así como la defensa de la autonomía personal.
La Atención Primaria juega un papel crucial en la prevención, detección y acompañamiento de las personas con Alzheimer, permitiendo identificar cambios en los pacientes y establecer planes de seguimiento adecuados tras un diagnóstico confirmado.
El diagnóstico temprano es vital porque permite acceder a tratamientos que pueden modificar el curso de la enfermedad y ayuda a los pacientes a planificar su futuro y tomar decisiones mientras aún tienen capacidades.
Las nuevas necesidades incluyen un mejor acceso a terapias no farmacológicas, información sobre ensayos clínicos y apoyo para los cuidadores, así como una mejor coordinación entre los recursos disponibles para atender a estas personas.
Se requiere un plan de organización y coordinación que responda eficazmente a las necesidades actuales de las personas con Alzheimer, adaptando el marco legal a los nuevos perfiles y realidades que presenta la enfermedad.