ORPEA Madrid Mirasierra celebra el evento Moving Forward para informar sobre la enfermedad de Huntington y la asistencia que debe proporcionarse.
ORPEA Madrid Mirasierra ha sido el lugar elegido para la presentación en España del Proyecto Europeo ‘Moving Forward - Hacia un futuro con terapias eficaces para modificar la enfermedad de Huntington’. En el evento han participado miembros de la Asociación Corea Huntington España (ACHE) así como expertos médicos en esta enfermedad rara.
¿Qué es la enfermedad de Huntington?
La enfermedad de Huntington es la más conocida de todas las enfermedades raras. Afecta a cerca de 4.000 españoles y se caracteriza por padecer movimientos descontrolados, problemas de equilibrio o para caminar y alteraciones en el lenguaje o la deglución.
Se calcula que 15.000 personas en España pueden ser portadoras de la mutación del gen responsable de desarrollar esta enfermedad. Cuando alguno de los padres sufre la enfermedad de Huntington, el hijo tiene un 50% de probabilidades de desarrollar la enfermedad.
Iniciativa Moving Forward
Para informar sobre esta enfermedad a la población general y, en particular, a los socios de ACHE, se ha celebrado el evento Moving Forward, promovido por la Asociación Europea de Huntington. El objetivo es dar a conocer a familiares y enfermos cómo deben enfrentarse a este diagnóstico.
Carmen Mateos, directora médica de ORPEA Madrid Mirasierra, participó en el evento destacando que la rehabilitación es fundamental, aunque todavía no se hayan desarrollado síntomas.
Tratamiento de la enfermedad de Huntington en Orpea
ORPEA es un centro de referencia nacional en el tratamiento de pacientes con enfermedad de Huntington. Su personal, formado por médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos y neuropsicólogos, logopedas, trabajadores sociales y terapeutas ocupacionales, tiene amplia experiencia en el tratamiento de esta dolencia.
El neurólogo del Hospital Ramón y Cajal, José Luis López Sendón, referencia en España en enfermedad de Huntington, expresó que, pese a que actualmente ningún ensayo clínico ha logrado los resultados esperados, a día de hoy existen tratamientos para enfermedades que tienen mecanismos similares a la enfermedad de Huntington.
Rehabilitación en tres frentes
La rehabilitación de las personas con enfermedad de Huntington se tiene que enfocar desde tres puntos de vista complementarios: física, emocional y cognitiva.
A nivel físico, se trabajarán aspectos como la resistencia a la fatiga, el equilibrio o la práctica para retomar actividades de la vida diaria.
Desde el punto de vista cognitivo, se trabajarán la memoria, la capacidad de prestar atención y comportamientos como la agresividad.
En el plano emocional es fundamental preparar al paciente en las fases de depresión, irritabilidad, ansiedad o duelo.
Todas estas etapas son tenidas en cuenta por los profesionales de Orpea, capacitados para mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Huntington en España.
