Innovar en investigación es clave para respetar la dignidad y derechos de las personas. Así lo manifestó este sábado la presidenta de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Mariló Almagro durante el acto de clausura de la X edición del Congreso Nacional del Alzheimer celebrado del 8 al 11 de noviembre en Gijón.
Acompañando a la presidenta de CEAFA también estuvieron presentes el secretario general de AFA Asturias, Laureano Caicoya; la directora gerente del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso, Isabel Campo; y la directora de INGESA-Instituto Nacional de Gestión Sanitaria, Belén Hernando. Todos ellos coincidieron en destacar el gran trabajo de CEAFA y las asociaciones en su labor diaria con las personas afectadas. Además, la representante del Ministerio se comprometió a poner el Alzheimer en primer plano.
Durante el acto de clausura, la presidenta de CEAFA leyó la Declaración de Gijón, un manifiesto elaborado y firmado por las entidades miembro de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias en el marco del X Congreso de Gijón. En este sentido, y siendo conscientes del papel que desempeñan y de la responsabilidad que asumen en el abordaje integral de las personas afectadas por Alzheimer u otro tipo de demencias, Mariló Almagro destacó que todos y cada uno de los actores que intervienen en el abordaje de la demencia deben reflexionar sobre las opciones y oportunidades que tienen “para innovar, avanzar y para no quedarse estancados”. Y añadió que “sigue siendo imprescindible apostar por innovación, entendida esta como hacer cosas nuevas, plantear enfoques diferentes, tener en consideración nuevos perfiles de personas afectadas, establecer nuevos canales, medios y mecanismos de comunicación”.
El Alzheimer es un problema sociosanitario de primera magnitud que en España afecta directamente a casi 1,2 millones de personas. Por ello, la presidenta exigió que se cumplan los derechos de las personas con Alzheimer, “ya sean o no capaces de valerse por sí mismas. Porque, a pesar de la enfermedad, la dignidad no se pierde en ningún momento”.
Además, durante la lectura de la declaración volvió a recordar la especificidad de la enfermedad de Alzheimer y sus consecuencias, por lo que es “esencial” que quien vive con ella sea tratado y reciba las atenciones y servicios que realmente necesita en cada momento, “huyendo de fórmulas más convencionales o propias de otras enfermedades o circunstancias”.
Agradeciendo la asistencia y el trabajo de todos los presentes, las familias, los pacientes y todas las entidades que han colaborado y siguen esforzándose por mejorar la calidad de vida de toda la sociedad, Mariló Almagro desveló la sede del próximo congreso: la isla de Ibiza acogerá la XI edición.
Nuevas perspectivas
La jornada comenzaba con distintas mesas. Una de ellas, ‘Nuevas perspectivas desde la investigación’, integrada por el cirujano y jefe de la Unidad de Investigación del Hospital de Jove de Gijón, Francisco Vizoso; y la catedrática de Biología Celular de la Universidad de Málaga e investigadora principal de CIBERNED e IBIMA, Antonia Gutiérrez.
Vizoso habló de la terapia de células madre mesequinales, un tratamiento disruptivo que supone un cambio en el paradigma terapéutico actual y que, aunque aún está en fase de prueba, está arrojando resultados muy positivos en diferentes ensayos. Por otro lado, Gutierrez expuso la complejidad biológica del Alzheimer y las nuevas visiones terapéuticas, como la relacionada con la proteína Tau, cuyo bloqueo podría ser clínicamente efectivo para el Alzheimer. En este sentido, afirmó que la inversión sigue siendo fundamental para poder progresar y desarrollar nuevos biomarcadores y terapias efectivas.
Síndrome de Down y demencia
En esta última jornada del Congreso también hubo tiempo para tratar el ‘Sindrome de Down y demencia’ en la que participaron la coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de Down España, Nagore Nieto; y la neuróloga e investigadora posdoctoral de la Fundación CITA-Alzheimer fundazioa en San Sebastián, Miren Altuna
Durante su ponencia, Nieto afirmó que las entidades tienen que adaptarse y dar respuesta a las nuevas necesidades que surgen, pero sin duda también es necesario que haya profesionales médicos que entiendan la relación entre demencia y discapacidad. Contar con un diagnostico diferencial es clave para su intervención. Tras ella, la neuróloga acercó al público la iniciativa vasca para la investigación y atención integral y personalizada de la enfermedad de Alzheimer en síndrome de Down. La experta subrayó que la enfermedad de Alzheimer es el principal reto de salud asociado a las personas con esta enfermedad, de ahí la importancia de diagnosticar la el Alzheimer en fase de deterioro cognitivo leve y no cuando ya ha evolucionado a demencia.
Biomarcadores y diagnóstico precoz
Otra de las mesas celebradas en el último día del Congreso versado sobre el ‘Presente y futuro del uso de biomarcadores en el diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer’. En este encuentro estuvieron presentes el neurólogo de la Unidad de Enfermedades Neurodegenerativas del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, Guillermo García; y el neurólogo de la Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos del Hospital Clinic Barcelona, Mircea Balasa.
Ambos expusieron la gran utilidad de los biomarcadores para lograr un diagnóstico precoz y certero de la enfermedad de Alzheimer, pero también para medir la respuesta terapéutica de los tratamientos. Sin embargo, tal y como afirmó el doctor García, el diagnóstico basado en biomarcadores está todavía limitado a centros especializados ya que consume tiempo y recursos. Por su parte, el doctor Balasa destacó la importantica de contar con un diagnóstico temprano para, en un futuro próximo, aplicar tratamientos sintomáticos y modificadores de la enfermedad, además de planificar de forma adecuada los cuidados.
La verdadera dimensión del Alzheimer
La última parte de la jornada abordó ‘La verdadera dimensión del Alzheimer’ en la que la responsable del área de atención asociativa de CEAFA, Ainhoa Etayo, expuso la necesidad de contar con un censo de las personas con Alzheimer y otras demencias en España un trabajo “complejo pero necesario. Contar con ello es fundamental para conocer la realidad y establecer una ruta de trabajo, así como para poder exigir políticas públicas que hagan frente a esta realidad.
Para terminar, los trabajadores sociales de la Federación de Alzheimer Galicia (FAGAL), Lucía Ruanova y Javier Hermida, hablaron sobre la Plataforma de datos Augusta, un proyecto que se puso en marcha en 2019 y que permite tener un censo de personas con alguna demencia neurodegenerativa en Galicia. Este hecho permite ofrecer una mejor atención e intervención desde la Federación, así como elaborar informes que finalmente lleguen a las administraciones
En este Congreso se han desarrollado diferentes sesiones plenarias, mesas/ponencias paralelas, aulas de formación, zona expositiva y de posters. Todo ello con el fin de generar conocimiento fomentando la apertura a la participación y al intercambio de experiencias y buenas prácticas siempre en pro del colectivo y sus familias.
Sobre CEAFA
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros. www.ceafa.es
NdP CEAFA 11 de noviembre de 2023
