La Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) exige que se considere el Alzheimer de manera específica. Así lo manifestó la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, durante su intervención en la ponencia ‘Derecho a la normalización de la demencia’, enmarcada en la X edición del Congreso Nacional del Alzheimer, que se está celebrando estos días en el Palacio de Congresos de Gijón.
Durante su intervención en la sesión plenaria del día, la presidenta de la CEAFA expresó que es fundamental que se reconozca la especificidad del Alzheimer, así como que se satisfagan sus necesidades para la normalización de la demencia y luchar así contra el estigma de la enfermedad. En España se estima que existen 1.200.000 personas afectadas por el Alzheimer, lo que significa que esta enfermedad es “un problema sociosanitario de primera magnitud”, subrayó Mariló Almagro. Por ello, es “prioritario” que el Alzheimer y la demencia sean incluidas en la agenda política del Estado con la puesta en marcha de un Plan Nacional de Alzheimer “urgentemente”.
Además, apuntó que la persona debe ser el centro de la atención, buscando la satisfacción y respeto de sus derechos individuales en todos los ámbitos. En este sentido, señaló que es necesaria “la participación activa y decidida de los representantes de las administraciones políticas para que los cuidados se lleven a cabo de manera transversal”.
LGTBI+ y demencia
Durante esta tercera jornada del X Congreso también tuvo lugar una mesa redonda sobre el cuidado y atención de personas mayores del colectivo LGTBI de la mano del responsable del Área de Formación e Investigación de la Fundación 26 de diciembre, Víctor Mora y el presidente de la Fundación 26 de diciembre, Federico Armenteros. Ambos abordaron el envejecimiento de las personas LGTBI+ y cómo es necesario que cuenten con reconocimiento, atención y cuidados. Sobre esto último apuntaron que desde la Fundación 26 de diciembre van a poner en marcha una residencia especializada. En este sentido, CEAFA y la Fundación 26 de diciembre tienen un convenio de colaboración que tiene como objetivo comprender las necesidades y poder generar espacios seguros en las asociaciones.
Sueño y demencias
Ya por la tarde, la ‘Relación entre sueño y demencia’ fue otro de los temas de este X Congreso en la que el catedrático de Fisiología de la Universidad de Granada, Darío Acuña-Castroviejo, subrayó la importancia de tener una buena rutina de sueño con el fin de prevenir enfermedades neurodegenerativas. Para lograrlo se deben respetar los ritmos del cuerpo y dormir las horas adecuadas y de buena calidad.
Por su parte, el miembro del PEPA, Jose Antonio García insistió en que se debe seguir luchando por un diagnóstico temprano y certero, así como por una mayor inversión en investigación biomédica y social, “porque sin investigación no avanzan los enfermos y sin enfermos no avanza la investigación”.
Detección temprana
Seguidamente fue el turno de hablar sobre ‘La importancia de la detección temprana de la enfermedad de Alzheimer’ de la mano del médico Atención Primaria, Enrique Arrieta, y el neurólogo Hospital 12 Octubre, Alberto Villarejo. El doctor Arrieta incidió en la importancia de estar atentos a las señales de alarma para iniciar el proceso de cribado desde Atención Primaria; aunque reconoció que es necesario un cambio de paradigma en este nivel asistencial para ser capaces de afinar lo más posible el diagnóstico temprano del deterioro cognitivo.
Por otro lado, el doctor Villarejo destacó la utilidad de contar con biomarcadores para realizar un diagnóstico precoz y acertado a largo plazo. También apuntó algunas de las ventajas y posibilidades que abre contar con ello para pacientes y cuidadores como, por ejemplo, poder tomar el control de la enfermedad, planificar a largo plazo o recibir los tratamientos disponibles.
Investigación y ensayos clínicos
La última ponencia del día tuvo versó sobre ‘El acercamiento a la investigación y los ensayos clínicos’ en la que participaron el técnico superior del Área de Ensayos Clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), José Valenzuela; y la directora asociada y Feasibility Site Specialist en PPD, Ana Zamora.
Valenzuela puso el foco en la necesaria participación de los pacientes en todo el proceso de los ensayos clínicos, desde el diseño del mismo hasta el final. Sobre los retos a futuro en este ámbito, se centró en los nuevos modelos de ensayos clínicos descentralizados con los que el objetivo es aprovechar la tecnología para una mejor accesibilidad para los pacientes.
Para terminar, Zamora recalcó que poner al paciente en el centro es fundamental para la investigación clínica. Tal y como afirmó la experta, su participación y compromiso es clave para encontrar nuevas terapias y mejorar su calidad de vida, así como la de futuros pacientes. La experta concluyó con el deseo de que España siga siendo un referente en la realización de ensayos clínicos.
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Sobre CEAFA
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros. www.ceafa.es
Fuente: NdP CEAFA 10 de noviembre de 2023
