1. ¿De qué trata la investigación?
Alzheimer's Disease International (ADI ) y la London School of Economics and Political Science (LSE) quieren llevar a cabo la mayor encuesta mundial jamás realizada sobre actitudes y creencias sobre la demencia. Para ello, queremos recopilar información de personas con demencia, sus cuidadores, profesionales sanitarios y el público en general.
Para obtener una comprensión profunda del tema, estamos pidiendo que participen muchos grupos diferentes de personas, de todo el mundo, incluidas comunidades rurales y urbanas. Luego crearemos un informe que resuma los hallazgos que estará disponible públicamente.
Actualmente, la encuesta está solo en inglés, pero pronto habrá traducciones disponibles en docenas de otros idiomas.
2. ¿Tengo que participar?
Depende de usted decidir si participar o no. No tienes que participar si no quieres. Si decide participar, le pediremos que complete una pregunta de consentimiento antes de completar la encuesta.
3. ¿Cuál será mi participación?
Se le pedirá que complete una encuesta con preguntas relacionadas con la demencia y la enfermedad de Alzheimer. Esta encuesta se puede completar en línea o utilizando una tableta que se le proporciona para su uso. La encuesta debería tardar entre 10 y 15 minutos en finalizar.
4. ¿Cómo me retiro del estudio?
Podrás retirarte en cualquier momento del estudio, sin tener que dar ningún motivo. Si alguna pregunta durante la encuesta le hace sentir incómodo, no es necesario que la responda. Retirarse del estudio no tendrá ningún efecto sobre usted.
5. ¿Para qué se utilizará mi información?
Planeamos informar los resultados del estudio en el Informe Mundial sobre el Alzheimer 2024. No se le identificará en ningún informe/publicación u otra comunicación sobre esta investigación.
6. ¿Se mantendrá confidencial mi participación y mis datos? ¿Será anónimo?
Sí. Toda la información que recopilamos sobre usted se mantiene estrictamente confidencial y todos los datos serán anónimos, lo que significa que no podemos conectar ninguna respuesta de la encuesta con las personas que la completan. Todos los archivos de datos serán anónimos y solo se compartirán con los investigadores del estudio. Se almacenarán digitalmente, los archivos digitales en línea recibirán códigos y se almacenarán por separado de cualquier nombre u otra identificación directa de los participantes. Cualquier copia impresa de la información de la investigación se mantendrá en archivos cerrados en todo momento.
7. ¿Cuáles son los posibles beneficios de participar?
No hay beneficios inmediatos para usted, pero a largo plazo, el estudio proporcionará información importante sobre el estigma que puede utilizarse para desarrollar mejores programas para las personas que viven con demencia.
8. ¿Cuáles son las posibles desventajas y riesgos de participar?
No se espera ninguno. Se le preguntará sobre sus creencias y actitudes y, por lo tanto, es posible que algunas preguntas le molesten. Podrás dejar de participar en cualquier momento y podrás negarte a responder cualquier pregunta que te haga sentir incómodo.
9. ¿Qué pasa si tengo una pregunta o queja?
Si tiene alguna pregunta sobre este estudio, comuníquese con la Dra. Sara Evans-Lacko, Centro de evaluación de políticas de atención (CPEC), LSE, correo electrónico: [email protected]
Si está dispuesto a participar en este estudio, complete la pregunta de consentimiento.
¡Haga clic en el enlace a continuación para comenzar!
Empezar la encuesta
Fuente: Alzheimer's Disease International
