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Cuidados al final de la vida. Caminando hacia la planificación anticipada de decisiones

martes 16 de octubre de 2018, 21:41h

Autores: García Martín J*; Martin García S**

*Director Asesoría Jurídica España. Grupo EULEN

**Directora Desarrollo Técnico. Presidenta CEAS. EULEN Servicios Sociosanitarios

Cuenta la célebre fábula de Higinio que cierto día, al atravesar un río, Cuidado encontró un trozo de barro y tuvo una idea inspirada:cogió un poco del barro y empezó a darle forma. Mientras contemplaba lo que había hecho, apareció Júpiter.

Cuidado le pidió que le soplara su espíritu, y Júpiter lo hizo de buen grado.

Sin embargo, cuando Cuidado quiso dar un nombre a la criatura que había modelado, Júpiter se lo prohibió y exigió que se le pusiera su nombre.

Mientras Júpiter y Cuidado discutían, surgió de repente la Tierra, y también ella le quiso dar su nombre a la criatura, ya que había sido hecha de barro, material del cuerpo de la Tierra. Empezó entonces una fuerte discusión.

De común acuerdo, pidieron a Saturno que actuase como árbitro. Éste tomó la siguiente decisión, que pareció justa:

“Tú, Júpiter, le diste el espíritu; entonces, cuando muera esa criatura, se te devolverá el espíritu.

Tú, Tierra, le diste el cuerpo; por lo tanto, también se le devolverá el cuerpo, cuando muera esa criatura.

Pero tú, Cuidado, que fuiste el primero, el que modelaste a la criatura, la tendrás bajo tus cuidados mientras viva.

Y ya que entre vosotros hay una acalorada discusión en cuanto al nombre, decido yo: esta criatura se llamará Hombre, es decir, hecho de humus, que significa tierra fértil.”

Javier Sánchez Caro et all. Derechos en Cuidados Sociosanitarios. Manual Práctico. EULEN Servicios Sociosanitarios 2017.

Todos somos cuidadores y cuidados a lo largo de nuestras vidas. Es una parte del ser humano y de su esencia. Somos el único ser consciente de su propia vulnerabilidad y de su propia muerte, así como de la necesidad de apoyarse en los demás en muchos momentos vitales.

Las enfermedades crónicas, la pluripatología, la dependencia funcional y/o mental, son algunas de las situaciones cruciales en las que sentirse seguro y cuidado es esencial para la persona.

Me parece necesario analizar algunos aspectos que nos permitan avanzar en el procedimiento que debemos seguir para cuidar adecuadamente a personas en situación de dependencia y, a la vez,mantener la capacidad de decidir en tales circunstancias.

¿Cómo apoyar y cuidar al final de la vida?

En la sociedad actual, en la que uno de los valores esenciales es la autonomía, el derecho de las personas a decidir sobre los cuidados, tratamiento, entorno, etc. en los momentos de mayor fragilidad, constituye algo esencial. En España, en los últimos años, se han ido promulgando distintas disposiciones legales, sobre muerte digna, testamento vital, últimas voluntades, etc. que regulan la recogida de esas decisiones en un documento oficial y accesible a terceros en eventuales situaciones futuras en las que la persona ya no puede decidir por sí misma aspectos de su tratamiento.

Me gustaría hacer algunas reflexiones al respecto, que, aunque quizá no sean nuevas puesto que ya se han venido planteando desde los orígenes de la regulación de estos temas, resulta importante recordarlas para llegar al objetivo final: cuidar con calidad y en base a principios de ética.

Muchas personas -y especialmente las personas mayores- no son capaces de entender el documento estándar de testamento vital que se encuentra regulado y disponible en las diferentes Comunidades Autónomas. En algunos casos, el sistema es engorroso y nada amigable. Existe un estudio cualitativo basado en entrevistas semiestructuradas, realizado por EULEN Servicios Sociosanitarios en un centro de día de personas mayores en 2018, en el cual se pudo comprobar que ni familiares, ni personas mayores, ni muchos profesionales conocen ni siquiera la existencia –y mucho menos el funcionamiento- del testamento vital.

En otro estudio realizado recientemente en Stanford (California, Estados Unidos) y publicado en la revista JAMA Oncology en julio de este año, se demostró que las personas en situación terminal parecen estar más satisfechas cuando dialogan sobre los aspectos finales de su vida con un personal no sanitario, puesto que prefieren un enfoque holístico que contemple sus deseos y que practique una escucha empática.

Por otro lado, los profesionales implicados en los cuidados sanitarios al final de la vida tienen como una de sus preocupaciones respetar los deseos de la persona. Así se deduce del resultado del estudio realizado por el Comité de Ética Asistencial de Referencia para la Atención Sociosanitaria, Región Sanitaria Costa de Ponent, publicado en La Revista Calidad Asistencial, en el que se analizan distintos dilemas éticos a los que se enfrentan los profesionales.

Llegados a este punto, es importante hacer confluir los intereses de todos los implicados. La idea de buena muerte, la deseada por todos y cada uno de nosotros, es personal y colectiva, con aspectos culturales incuestionables. La ausencia de dolor, poder morir en casa rodeado de los seres queridos, a ser posible como consecuencia de la vejez, y de forma rápida, son esenciales en la cultura española.

Teniendo en cuenta todos estos aspectos, quizá hay que considerar otras cuestiones que no son las exclusivamente terapéuticas, y que no se contemplan en el documento “oficial” del testamento vital: los cuidados que cada persona considera básicos, los detalles de sepelio, qué personas se prefieren para tomar decisiones, cuáles son los valores fundamentales, etc.

¿No sería preferible, al menos en las personas mayores, un proceso que permita decidir de forma global los cuidados que cada uno desea en su final?

El documento legal es, por supuesto, necesario e imprescindible pero ¿no sería más humano, sobre todo para las personas más vulnerables, la existencia, además, de un sistema más amigable, inteligible y completo?

La persona necesita en estos momentos difíciles cuidados espirituales, sociales, psicológicos, físicos y emocionales y, además de un testamento vital, precisa muchas más atenciones y apoyos.

En el estudio SUPPORT (Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments), realizado en el año 1994, ya se puso de manifiesto que, en un tiempo limitado, las decisiones al final de la vida no deberían apoyarse tan solo en un documento, sino en un proceso más global. Dicho proceso se conoce como Planificación Anticipada de Decisiones (PAD). Los objetivos de la PAD, según Peter Singer y Douglas K. Martin (Singer P, Martin DK et al, 1998-1999) son los siguientes:

• Prepararse para el proceso de morir y todos los aspectos que ello implica y, entre ellos, la situación de incapacidad.

• Ejercer en la vida diaria el derecho a la autonomía, y llevarlo a la práctica expresando las preferencias en los cuidados y tratamientos que se van a recibir.

• Familiarizarse con la idea de morir. Buscar y encontrar recursos para enfrentarse con naturalidad y tranquilidad a la muerte. Apropiarse del acontecimiento de la muerte como una parte más del proceso de vivir.

• Aliviar el impacto emocional de la persona designada por el paciente para representarle cuando él no sea capaz de decidir.

• Entender que el documento escrito y firmado es la última parte pero la menos importante del proceso de planificación. Maximizar el encuentro y la comunicación sobre los deseos del paciente entre todas las personas implicadas: paciente, representante, profesionales, familiares y amigos.

Con todos estos aspectos para analizar, creo que no hay duda de las bondades de la PAD y de la necesidad de implantar de forma general en los equipos que trabajan por y para personas mayores, este sistema en el que, por supuesto, no podemos olvidar a la familia, especialmente en situaciones de dependencia cognitiva, en las que podemos “escuchar” la voz de la persona solo a través de sus seres queridos.

Es mejor para las personas mayores, y quizá para todos los implicados (familiares, profesionales, enfermos, etc.), la aplicación de un proceso en el que, poco a poco, se vayan tomando decisiones según las necesidades, complementando el testamento vital y considerando todas las incidencias que puedan ir surgiendo, tratando de ser individual y personal, apoyándose por los cuidadores y profesionales, de manera consensuada y amigable, mejor aceptado por la persona y adaptable a la evolución de su situación.

Como reflexión final, hace un par de meses tuve la fortuna de asistir a un cineforum sobre el documental “Los demás días” (lo recomiendo encarecidamente) y me gustaría utilizar una frase que da título al documental y que me pareció fantástica: “Todos moriremos algún día, los demás días no”.

BIBLIOGRAFIA

-Barrio Cantalejo IM, Simón Lorda P, Júdez Gutiérrez J. Nodo de Ética de la Red Temática de Investigación Cooperativa en Cuidados a Personas Mayores (RIMARED). “De las Voluntades Anticipadas o Instrucciones Previas a la Planificación Anticipada de las Decisiones”. Nure Investigación, nº 5, Mayo 2004.

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-Sánchez Caro J, Martín García S; Abellán F. Navarro Izquierdo A. et all. Derechos en Cuidados Sociosanitarios. Manual Práctico. EULEN Servicios Sociosanitarios 2017.

-Singer P, Martin DK, Lavery JV, Thiel EC, Kelner M, Mendelssohn DC. Reconceptualizing Advance Care Planning from the Patient’s Perspective. Arch Intern Med 1998;158:879-84.

-Zuzuarregui Girones MD; Pérez Moya C; Martín García S.“¿Conocen los implicados el sistema de instrucciones previas (voluntades anticipadas, testamento vital)?. Poster en el 60º Congreso de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) . Junio 2018

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