La Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA), insta a los partidos políticos a que pongan en marcha una Política de Estado de Alzheimer “urgentemente”. Así lo ha manifestado la entidad, que, con motivo de las elecciones generales del próximo 23 de julio, pide que el Alzheimer y otras demencias entren en la agenda política, reconociéndolas como un problema sociosanitario de primera magnitud.
Para la Confederación, existe una falta de compromiso “enorme” con esta problemática social y sanitaria que generalmente se incluye dentro de otros colectivos como el de las personas mayores o el de la discapacidad por guardar ciertos aspectos comunes, pero que “debe ser considerado de manera específica o particular, atendiendo a su idiosincrasia, como la prioridad sociosanitaria que es. Los gobiernos deberán actuar en consecuencia”.
Plan Nacional de Alzheimer y política de Estado
La renovación del Plan de Alzheimer (2019-2023) es una de las propuestas que CEAFA ha trasladado a los partidos políticos en varias ocasiones. A pesar de haber sido aprobado por los Consejos Territorial de Servicios Sociales e Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en 2019, el Plan nunca se dotó presupuestariamente, lo que ha impedido ponerlo en práctica. En este sentido, “puede y debe decirse que España ha perdido cinco años en la lucha contra el Alzheimer y en la defensa de los derechos de casi cinco millones de personas afectadas”, declaran desde la entidad.
Por todo ello, desde la Confederación Española de Alzheimer instan a que el Plan Nacional de Alzheimer se haga realidad y sea el primer paso para avanzar hacia la necesaria Política de Estado. De este modo “quedaría patente la contribución transversal de todos los órdenes que afectan a una sociedad moderna, porque el Alzheimer ha dejado de ser un problema familiar y se ha convertido en un problema social”.
Nuevos perfiles y necesidades
Cada vez son más las personas diagnosticadas en fases muy tempranas de la enfermedad y a edades jóvenes (por debajo de los 65 años) y que conservan buena parte de sus capacidades. A día de hoy, los recursos existentes en el sistema no dan respuesta a las necesidades específicas de los nuevos perfiles. En este sentido, CEAFA afirma que “es imprescindible hacer una revisión en profundidad de los servicios, recursos, atenciones específicas para este creciente colectivo de la población que está cambiando radicalmente el concepto que tradicionalmente se ha tenido del Alzheimer y de sus consecuencias en las personas y en la sociedad”.
Además, desde la Confederación apuntan que es “fundamental” que el Estado “se prepare para afrontar el futuro que se va a abrir a raíz de la aprobación de nuevos medicamentos que ralenticen la evolución de la enfermedad”, articulando las medidas necesarias que favorezcan su inclusión en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y que estén a disposición de todas las personas que los puedan necesitar independientemente del ámbito geográfico en que residan.
Alzheimer, familia y cuidadores
El Alzheimer no afecta sólo a la persona diagnosticada; lo hace también al conjunto de la familia y, con especial incidencia, al cuidador principal que, normalmente es mujer (76% de los casos). Por ello, una de las reivindicaciones principales de CEAFA es que se ponga a la persona (binomio) en el centro de atención, buscando la satisfacción y respeto a sus derechos individuales en todos aquellos ámbitos que sean de aplicación, es decir, que “todas las políticas, planes, programas, servicios y recursos, que se dispongan para atender al Alzheimer, contemplen de manera inseparable ese binomio y las necesidades de codependencia que genera”, subraya CEAFA.
Por otro lado, desde la entidad demandan la revisión de la cartera de servicios y recursos de la Ley de la Dependencia, buscando su adaptación a las necesidades de las personas con demencia en sus diferentes fases o etapas de evolución, contemplando medidas que abarquen desde la promoción de la autonomía personal hasta la protección de la dependencia.
Investigación biomédica y sociosanitaria
Por último, otra de las reivindicaciones históricas de la Confederación es la necesidad de impulsar la investigación, ya sea biomédica, enfocada a la cura o prevención de la enfermedad o sociosanitaria, para mejorar las condiciones de vida de las personas. “Sigue siendo necesario incrementar la financiación específica para la investigación en toda su extensión: básica, clínica, traslacional, sociosanitaria, social”, concluyen desde la Confederación.
Propuestas de la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias dirigidas a los partidos políticos que concurren a las elecciones generales de 23 de julio de 2023
- Reconocimiento del Alzheimer en particular y de la demencia en general como un problema sociosanitario de primera magnitud que debe ser puesto en la agenda política del Estado. Aunque la investigación está avanzando, todavía es frecuente el diagnóstico tardío de la enfermedad, existiendo un importante nivel de infra diagnóstico. La proyección a futuro, dado el envejecimiento de la población, del incremento de la esperanza de vida y al saldo poblacional negativo es dramática: la incidencia se duplicará, mientras que el coste se triplicará.
- El Alzheimer no debe ser incluido o considerado de manera conjunta con otros colectivos como el de las personas mayores o el de la discapacidad. Aunque pueda guardar con ellos ciertas notas o aspectos comunes, debe ser considerado de manera específica, atendiendo a su idiosincrasia, como la prioridad sociosanitaria que es.
- Poner a la persona (binomio) en el centro de atención, buscando la satisfacción y respeto a sus derechos individuales en todos aquellos ámbitos que sean de aplicación. El Alzheimer no afecta sólo a la persona diagnosticada; lo hace también al conjunto de la familia y, con especial incidencia, al cuidador principal que, normalmente (76%) es mujer. En consecuencia, todas las políticas, planes, programas, servicios, recursos, etc. que se dispongan para atender al Alzheimer, deben contemplar de manera inseparable ese binomio y las necesidades de codependencia que genera.
- Nuevos perfiles, nuevas necesidades y nuevas respuestas. Cada vez son más las personas diagnosticadas en fases (muy) tempranas de la enfermedad y a edades jóvenes (por debajo de los 65 años), que conservan buena parte (por no decir todas) de sus capacidades. Estas personas no encuentran respuestas a sus necesidades específicas en los recursos existentes, que no están adaptados a estos nuevos perfiles.
- Impulso a la investigación biomédica y sociosanitaria enfocada a la cura o prevención de la enfermedad la primera, y a la mejora de las condiciones de vida de las personas la segunda. Aunque resulta evidente, es básico seguir impulsando y apoyando la investigación en su más amplia extensión: básica, clínica, traslacional, sociosanitaria, social.
- Aprobación de nuevos medicamentos. Es fundamental que el Estado se prepare de manera clara sobre la aprobación de los tratamientos farmacológicos que ralentizan la evolución de la enfermedad, articulando las medidas necesarias que favorezcan su inclusión en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y que estén a disposición de todas las personas que los puedan necesitar independientemente del ámbito geográfico en que residan.
- Revisar la cartera de servicios y recursos de la Ley de la Dependencia de manera urgente, buscando su adaptación a las necesidades de las personas con demencia en sus diferentes fases o etapas de evolución, contemplando medidas que abarquen desde la promoción de la autonomía personal hasta la protección de la dependencia.
- Potenciar la aplicación de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud y, en particular, de la estrategia específica de demencia que aquella contempla, buscando su implantación en todos los territorios del Estado.
- Renovar el Plan Nacional de Alzheimer (2019-2023) y alcanzar una Política de Estado de Alzheimer. El Plan fue elaborado en el año 2017 por el Grupo Estatal de Demencias, recogiendo el más amplio consenso de todos los agentes vinculados directa e indirectamente con el abordaje integral del Alzheimer y aprobado por los Consejos Territorial de Servicios Sociales e Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en 2019. A pesar de todo ello, nunca se dotó de presupuestos, lo que le ha impedido ponerse en práctica. El Plan Nacional de Alzheimer debería haber sido el primer paso para avanzar hacia la necesaria Política de Estado que evidenciara la contribución transversal de todos los órdenes que afectan a una sociedad moderna, ya que el Alzheimer ha dejado de ser un problema familiar y se ha convertido en un problema social.
- Incorporación a la Alianza del Políticos por el Alzheimer. CEAFA propone reforzar y consolidar esta alianza a la que ya se han suscrito algunos políticos, siguiendo el ejemplo de Alzheimer Europa. En ella pueden converger políticos electos de todos los partidos políticos, con interés en el Alzheimer y las demencias y que tiene el objetivo de visibilizar la concienciación y sensibilización de los políticos e inspirar políticas favorables o de apoyo en el abordaje integral del Alzheimer.
Por último, desde CEAFA reclaman el apoyo a los proyectos promovidos y liderados desde la iniciativa social compuesta por las Asociaciones confederadas en general y por la propia Confederación Española de Alzheimer en particular.
Sobre CEAFA
La Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
Fuente: NdP de CEAFA
