Preside la Fundación Pilares para la Autonomía Personal, donde trabajan desde un enfoque multidisciplinar para fomentar la compatibilidad entre ser mayor o dependiente y ser independiente. Algo que parece contradictorio, pero que es absolutamente necesario: aunque la persona necesite ayuda, sigue siendo una persona con sus derechos intactos y una capacidad de tomar decisiones que Pilar y su equipo trabajan para fortalecer y promocionar.
¿Cómo definiría el principal objetivo de la Fundación Pilares?
Se desprende de la descripción de nuestra misión: contribuir a la construcción de conocimiento, compartirlo y, sobre esa base, proponer modelos y actuaciones colaborativas que promuevan la dignidad de las personas más vulnerables y la transformación de la sociedad.
Dentro de ese marco, ahora estamos muy centrados en el impulso de un cambio de modelo en la atención a personas que requieren apoyos y/o cuidados de larga duración: la atención integral y centrada en la persona (AICP), que es el recomendado por la comunidad científica y los Organismos Internacionales. Tenemos vocación de impactar en la mejora de la calidad de vida de las personas a las que nos dirigimos apoyando que las organizaciones y las praxis profesionales estén presididas por valores éticos, al tiempo que resultar eficaces y eficientes de manera que se vele también por la sostenibilidad de los recursos.
Desde el modelo AICP se propone una metodología que, además de prestar los mejores cuidados, propone un conjunto de técnicas para conseguir que las personas, aunque tengan una situación de fragilidad, discapacidad o dependencia, lo mismo que sus familias cuidadoras, vean apoyado su derecho a seguir desarrollando su propio proyecto de vida y a ser lo más felices posibles, tanto si viven en su domicilio como si lo hacen en una residencia.
¿A través de qué planes se alcanzan esos objetivos?
Lo primero, fundamentar lo que hacemos en el conocimiento y la evidencia científica. Para ello, hacemos investigación sobre envejecimiento, discapacidad, familias, servicios sociales… Tenemos 3 colecciones de libros (Papeles, Estudios y Guías) en las que publicamos trabajos sobre estos aspectos y, además, hacemos coedición con otras entidades. Todas nuestras publicaciones las ofrecemos de manera libre y gratuita a través de nuestra web y las presentamos en Congresos, Jornadas y otros eventos.
Un capítulo muy relevante de nuestro trabajo es la formación a profesionales en diferentes ámbitos, pero ahora preferentemente en el de la AICP. Tanto para quienes trabajan en la atención en centros y servicios domiciliarios, como para quienes lo hacen desde la gestión o la planificación. Destacaría el apoyo que venimos prestando en muchos lugares, mediante procesos de formación-acción-acompañamiento, a residencias y centros de día que han decidido embarcarse en el cambio de modelo. Trabajamos con los equipos directivos y el conjunto de profesionales de cada centro para avanzar de manera contextualizada en este cambio.
En cuanto a la intervención directa, atendemos en su domicilio y entornos comunitarios a personas que viven en su casa y a sus familias cuidadoras mediante un programa que hemos denominado ‘Cuidamos contigo’. Se desarrolla en la ciudad de Madrid y en dos municipios de Alicante (Rojales y Almoradí) y de él se benefician alrededor de 180 personas.
¿Y en qué consiste la iniciativa 'Hogar y café', recientemente presentada?
‘Hogar y Café’, tiene por objeto prevenir la soledad de las personas mayores y ofrecer una modalidad de viviendas compartidas que en España se ha desarrollado muy poco. Ahí radica la innovación del proyecto.
Hemos cruzado la información de dos situaciones que se producen juntas en un buen número de personas mayores: por una parte, que muchas viven en viviendas grandes (efecto del nido vacío), algunas con problemas de accesibilidad y dificultades en el pago de los gastos mensuales. Y, por otro lado, que parte de estas personas viven en situación de soledad no deseada. Mediante el programa ‘Hogar y Café’ nuestra Fundación presta apoyo para lograr que dos o más personas con afinidad de gustos y de intereses puedan convivir compartiendo una vivienda.
Me dice que la formación es un importante foco de interés para la Fundación. ¿Qué pueden aportar a quienes desean entrar en el sector sociosanitario las dos titulaciones en las que colabora?
Sin duda, pasar del modelo tradicional, centrado en los servicios, a otro centrado en las personas no es tarea fácil porque significa un cambio cultural de calado. Aquí no vale banalizar sobre el conocimiento e implementación del modelo, que, desde luego, no es tarea fácil. Requiere capacitarse, tanto en el conocimiento de la filosofía, los componentes, las claves, la metodología y las técnicas de aplicación, como en estrategias y habilidades basadas en el counselling o relación de ayuda. El desarrollo organizacional y el liderazgo en las organizaciones también es un ámbito que debe trabajarse.
Por su parte, y esto es muy importante porque es una asignatura pendiente, las familias cuidadoras necesitan formación tanto para cuidar bien como para autocuidarse. Es importante que conozcan, entre otras cosas, los efectos de determinados trastornos y patologías, sobre todo demencias, y las estrategias adecuadas de afrontamiento de determinadas conductas para evitar respuestas que no ayudan ni a las personas mayores ni a ellas mismas como cuidadoras. Y también dotarles de habilidades y competencias para un reparto de tareas entre los miembros de la familia (mujeres y hombres) y compartir el apoyo familiar con recursos profesionales.
Desde nuestra Fundación ofrecemos diferentes actividades formativas que ajustamos a la medida de cada organización o grupo profesional, tanto en contenidos como en duración.
Y precisamente por la gran hondura que tiene el cambio que está en marcha, tenemos en marcha dos cursos de postgrado, en los que combinamos el desarrollo teórico de la mano de expertos que son referentes en el conocimiento y aplicación del modelo, con las visitas a centros y servicios que lo aplican.
Uno es un máster de 60 créditos ECTs sobre el modelo de Atención Integral y Centrada en la Persona que coorganizamos con la Universidad de Vic/Universidad Central de Cataluña. Estamos desarrollando ahora la quinta edición y ya se han formado en esta maestría 150 profesionales.
El otro es un Curso de Experto Universitario en Gerontología, discapacidad y familias según el modelo AICP de 30 créditos ECTs que hemos comenzado este curso en colaboración con el Instituto de Familia de la Universidad CEU San Pablo.
También participamos en otros cursos de postgrado de diversas Universidades españolas y Latinoamericanas.
Como investigadores que siguen el panorama del sector, ¿qué retos enfrentan España y su población respecto a la autonomía personal en un contexto de envejecimiento generalizado como en el que estamos?
Creo que el principal reto es ajustar la oferta al perfil de quienes hoy conforman el grupo de personas mayores, que es radicalmente distinto del que predominaba en España hace unos 20 años. Tenemos una amplia línea de investigación sobre este cambio y algunas publicaciones, que están disponibles en nuestra web, en las que se muestra cómo las personas que ahora están llegando a la jubilación son más conscientes de sus derechos y desean tomar sus propias decisiones y conducir su propia vida sin tutelas, aunque precisen apoyos por su situación de dependencia.
Otro asunto de enorme trascendencia es el de los alojamientos. Por una parte, es importante dar un mayor impulso en el tránsito de las residencias tradicionales hacia el modelo hogar mediante procesos de apoyo y formación. Pero también es necesario que en los nuevos planes de vivienda se tengan en cuenta las diversas fórmulas que existen para esta fase de la vida: viviendas compartidas (intergeneracionales o entre personas mayores), apartamentos con servicios, viviendas comunitarias (en especial, para el medio rural), unidades de convivencia...
Mención aparte merecen la modalidad de viviendas colaborativas (cohousing), que están despertando mucho interés entre las organizaciones de personas mayores. Contamos con evidencia científica de los beneficios que este tipo de viviendas supone a sus usuarios en el ámbito internacional, pero precisaríamos contar también con ella en el ámbito español.
Lo importante, desde mi punto de vista, es que exista una variedad en la oferta de vivienda para que pueda ajustarse a la demanda de las personas, que, sin duda, es diversa. La característica que creo que debe producirse es que en cualquiera de ellas se garantice un sistema de apoyos que respete la voluntad de las personas para continuar controlando su vida.
¿Por qué es importante la autonomía personal?
Porque los valores éticos que deben impregnar el modelo de atención son la salvaguarda por los derechos y la dignidad de las personas, su autonomía en la toma de decisiones y los principios de la bioética. Desarrollar estos principios, junto a la consideración de toda persona como un fin en sí misma, desde la cuna a la tumba, hace que nos replanteemos el significado de toda la vida humana y su especial consideración y respeto en la última de sus etapas.
Considero que se trata de una meta que tenemos obligación de proponernos, no solo en el plano personal o profesional, sino también social. Y por lo que atañe a los cuidados de larga duración, si aprendemos a cuidar y a suministrar apoyos desde esos valores, si comenzamos a reconocer la importancia y el mérito de contar con profesionales que atienden y cuidan a personas que necesitan, además de su técnica profesional, un acercamiento humano cercano y cálido que les facilite seguir controlando su vida y vivir conforme a sus propios valores, estaremos más cerca de alcanzar esa sociedad cuidadora por la que muchos trabajamos.
Una innovadora aproximación
"'Cuidamos contigo' es novedoso porque aplica las dos dimensiones del modelo", explica Pilar Rodríguez. "Por una parte, la atención integral e integrada; y, por otra, la atención centrada en la persona". Lo que se ofrece a través de este programa se puede resumir así:
- Entrevistas en el domicilio para conocer a la persona que requiere apoyos y cuidados y a la que se los presta, sus necesidades y deseos y valorar también la adaptabilidad de la vivienda.
- Acompañamiento y seguimiento de la situación mediante contacto permanente con la persona y familia.
- Asesoramiento sobre recursos de la comunidad (públicos o privados), que se conocen bien porque realizamos un intenso trabajo comunitario y establecemos alianzas con diferentes agentes.
- Gestión y prestación de servicios de proximidad, en función de las posibilidades y las necesidades y demandas de las familias, como respiro familiar y acompañamiento a la persona, así como terapia ocupacional, podología, fisioterapia, peluquería, etc.
- Orientación y formación sobre adaptaciones de la vivienda y utilización de tecnología y productos de apoyo.
- Formación para el cuidado y el autocuidado en el propio domicilio.
- Organización y dinamización de actividades individuales y grupales (extraescolares, ocio, culturales, educativas, etc.).
- Creación de grupos psicoeducativos y de apoyo mutuo).