CEAFA exige un cambio en la respuesta ante la innovación
En el marco del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra el 21 de septiembre, la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha hecho un llamado contundente para que el acceso a la innovación deje de ser rechazado. Este reclamo se realizó durante una jornada celebrada en el CaixaForum València, en colaboración con la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars i Amics de Persones amb Alzheimer (FEVAFA) y la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Valencia (AFAV).
Bajo el lema “El NO ya no es la respuesta”, expertos, pacientes y representantes gubernamentales han demandado una mayor capacidad de respuesta por parte de los sistemas sanitarios y sociales frente a los desafíos que presenta el Alzheimer. Esto incluye aspectos cruciales como el acceso a innovaciones terapéuticas, atención temprana y apoyo a las familias afectadas.
Una realidad preocupante
En España, más de 1.200.000 personas padecen alguna forma de demencia, cifra que se eleva a casi 5.000.000 si se incluyen a sus familiares cuidadores. En este contexto, Mariló Almagro, presidenta de CEAFA, denunció el abandono al que están sometidos los pacientes con Alzheimer debido a la negativa de las administraciones a facilitarles tratamientos innovadores que podrían ralentizar la enfermedad.
“El grito ‘El NO ya no es respuesta’ busca visibilizar este abandono motivado por razones económicas o por una gestión ineficiente del gasto público”, afirmó Almagro. La presidenta subrayó que el Alzheimer debe ser tratado con todas las herramientas científicas disponibles en los sistemas públicos, no solo en los privados.
Un enfoque centrado en las personas
A la inauguración del evento asistieron destacados representantes como Santiago Llopis, presidente de FEVAFA; Ana María Ruiz, presidenta de AFAV; Asunción Perales, secretaria autonómica de Sanidad; e Immaculada González, diputada de Bienestar e Inclusión Social. Todos coincidieron en la importancia de abordar el Alzheimer desde una perspectiva centrada en las personas y sus familias.
La primera mesa redonda abordó “El reto del sistema público de salud para dar respuesta a nuevas necesidades”. Participaron Julia Calabuig Pérez, directora general de Información Sanitaria; Miquel Baquero Toledo, neurólogo del IVANN; y María Alarcón Orts, paciente diagnosticada con Alzheimer. Se destacó que el sistema debe adaptarse al aumento de casos y al envejecimiento poblacional.
Reforzar servicios sociales
En una segunda mesa redonda titulada “Los servicios sociales: un sistema estático para atender necesidades cambiantes”, intervinieron Beatriz Simón Castellets, directora general de Dependencia; Sacramento Pinazo-Hernandis, presidenta de la Sociedad Valenciana de Geriatría; y Antonio Ruiz Peralta, paciente diagnosticado con Alzheimer. Los participantes enfatizaron la necesidad urgente de evolucionar los servicios sociales para atender un perfil cada vez más diverso entre los afectados.
Asimismo, se discutió sobre la importancia de aumentar recursos especializados y reducir desigualdades territoriales para garantizar una atención adecuada a todos los pacientes.
Integración sociosanitaria necesaria
La última mesa abordó “Integración sociosanitaria: una deuda del sistema con las personas con Alzheimer”, donde se resaltó la necesidad imperiosa de avanzar hacia una atención coordinada entre los ámbitos sanitario y social. Los expertos coincidieron en que esto es fundamental para satisfacer adecuadamente las necesidades tanto de pacientes como de sus cuidadores.
Al cierre del evento, se presentaron las principales reivindicaciones que CEAFA promueve para defender los derechos y necesidades esenciales de quienes conviven diariamente con esta enfermedad.
- Cambio ante controversias: CEAFA rechaza excusas relacionadas con controversias sobre innovación terapéutica.
- Efectos secundarios: No acepta argumentos sobre efectos secundarios sin considerar al paciente como protagonista en su tratamiento.
- Número limitado: La cantidad limitada de beneficiarios no debería ser un criterio para financiar tratamientos efectivos.
- No adaptación: CEAFA critica la falta de adaptación del sistema ante advertencias internacionales sobre demencia.
- Racionalización del gasto: Prioriza la salud sobre cuestiones económicas considerando cualquier inversión como esencial para el futuro.
Acerca de CEAFA
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) agrupa más de 300 asociaciones familiares y representa los intereses y necesidades alrededor de 4,8 millones personas afectadas por Alzheimer y otras demencias en España. Esta enfermedad representa más del 60% del total dependiente en el país y genera un coste anual superior a 35.000 millones euros.
La noticia en cifras
| Cifra |
Descripción |
| 1.200.000 |
Personas afectadas por alguna demencia en España. |
| 5.000.000 |
Cifra aproximada de personas que padecen demencia y sus familiares cuidadores. |
| 60% |
Porcentaje de dependencia en España representado por el Alzheimer. |
| 35.000 millones de euros |
Costo anual del Alzheimer en España. |
Preguntas sobre la noticia
¿Qué reclama CEAFA en relación al acceso a la innovación para el Alzheimer?
CEAFA reclama que el acceso a la innovación deje de encontrar un “no” por respuesta, exigiendo una mayor capacidad de respuesta de los sistemas sanitarios y sociales ante los retos del Alzheimer.
¿Cuántas personas están afectadas por demencias en España?
En España hay más de 1.200.000 personas afectadas por alguna demencia, cifra que se aproxima a los 5.000.000 entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores.
¿Cuál es el lema de la jornada organizada por CEAFA?
El lema de la jornada es ‘El NO ya no es la respuesta’, enfatizando la necesidad de mejorar el acceso a tratamientos innovadores para el Alzheimer.
¿Qué aspectos se discutieron en las mesas redondas durante la jornada?
Se discutieron temas como el reto del sistema público de salud para dar respuesta a nuevas necesidades, la evolución de los servicios sociales y la integración sociosanitaria para atender adecuadamente a las personas con Alzheimer.
¿Cuáles son algunas de las principales reivindicaciones de CEAFA?
Ciertas reivindicaciones incluyen no aceptar excusas relacionadas con controversias sobre tratamientos, efectos secundarios, escaso número de pacientes beneficiados y racionalización del gasto público en relación con el tratamiento del Alzheimer.
Si (
No(