Cada 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, una ocasión que sirve para concienciar a la sociedad sobre la realidad que hay tras el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, tanto para el paciente como para sus familiares. Hablamos con la presidenta de AFADE, enfermera de profesión, para conocer cómo las asociaciones pueden ayudar a gestionar mejor una situación muy compleja y llena de incertidumbre.
¿Qué es AFADE y cuáles son sus fines?
La Asociación Nacional de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, AFADE, lucha de forma integral contra estas enfermedades neurodegenerativas ayudando al enfermo y al cuidador, que para nosotros es la clave, porque, cuando está saturado, el enfermo lo nota. Lo hacemos tanto de forma sanitaria, estando presentes en hospitales, como en el aspecto social.
Aislarse, con estas enfermedades, solo supone un deterioro mayor. Intentamos hacer actividades, programas o talleres de rehabilitación cognitiva; talleres con abuelos lectores, teatro, tenemos un Coro de AFADE para proyectar la voz, etc.
AFADE se asocia con el Alzheimer, pero, como comenta, también se centra en otras patologías.
Sí, trabajamos con distintas enfermedades neurodegenerativas: Parkinson, demencias, Cuerpos de Lewy, etc. Intentamos cubrir el espectro de las enfermedades neurodegenerativas.
La asociación trabaja con enfermos y sus familias, pero ¿también trabajan con residencias de mayores, centros de mayores u hospitales?
En 2020, antes de que empezara la pandemia, creamos una unidad asistencial telemática de deterioro cognitivo junto al Hospital Gómez Ulla de Madrid para llevar estas unidades para grandes dependientes, de manera que no tuvieran que desplazarse.
A través de la videollamada se puede hacer la consulta del neurólogo. Y si las familias no tienen recursos tecnológicos, nuestros voluntarios van con una tablet para que puedan hacerlo.
En residencias también vemos a los cuidadores, y en domicilios miramos sus necesidades para comprender, con una visión más amplia, cómo está el enfermo y qué recursos necesita.
Después de crear esta unidad, se lo presentamos a la Comunidad de Madrid y firmamos un convenio para llevarlo también al Hospital Clínico San Carlos, y ahora vamos a llevarlo al Hospital 12 de Octubre.
Creemos que es una unidad que sirve para no tener que desplazar al enfermo, que en ocasiones requiere ambulancia. Y para el cuidador, muchas veces implica levantar al enfermo y llevarlo al hospital para estar luego en sala de espera. Además, esto ayuda a reducir las listas de espera y sirve para un mantenimiento de tratamientos, un seguimiento que es necesario.
AFADE no solo sirve a personas afiliadas, sino a la sociedad en su conjunto. ¿Cómo puede colaborar algún centro asistencial con la asociación?
Nosotros tenemos el teléfono del cuidador, 910 342 939, y en [email protected] nos pueden contactar. También estamos en redes sociales y en nuestra web. Para nosotros es muy importante atender al enfermo y a la familia.
Estas enfermedades crean un circuito muy cerrado en el que, muchas veces, el cuidador principal, generalmente coetáneo, se queda con el enfermo. Por eso insistimos en que los enfermos con enfermedades neurodegenerativas necesitan el apoyo de la sociedad, de amigos. No pasa nada por que en un restaurante se manchen o se les caiga algo, pero vemos que el cuidador muchas veces no sale por miedo a que les critiquen. El cuidador tiene una carga muy importante y un sentimiento de culpabilidad añadido. Los recursos están para utilizarlos y para ayudarnos; no pasa nada por pedir ayuda.
Cuando en una familia hay un diagnóstico neurodegenerativo, muchas veces hay desconcierto y dudas; incertidumbre. Sobre todo en las primeras etapas, cuando no suele haber un diagnóstico y pronóstico claro. ¿Cómo se puede ayudar a las familias en estos primeros momentos, haciéndoles ver que tienen a su alcance recursos que les pueden orientar?
Cuando tenemos un diagnóstico más o menos claro o un prediagnóstico, el enfermo y el familiar salen muy aturdidos. Estas enfermedades se conocen cada vez más, pero hay que saber qué tenemos que hacer a partir de ese momento.
Trabajo social hace una labor increíble, pero hasta llegar ahí hay que saber qué hacer. Las asociaciones estamos ahí para ayudar, para empezar a trabajar con talleres de rehabilitación cognitiva o unidades de memoria. Y ayudar al cuidador.
Nosotros tenemos talleres de autoestima porque el cuidador se siente muy perdido y con una carga sobrevenida. Hay que ayudar al cuidador a través de otros cuidadores, porque confías en otros que están pasando por la misma situación. En los hospitales hay asociaciones de enfermos.
En nuestro caso, siempre digo que contacten con nosotros, que pidan ayuda. Cuando alguien te da la mano, te ayuda a ver los aspectos que uno no conoce; a ver una luz. En momentos de desesperanza, tienes un teléfono al que llamar para que te den un camino sobre algo que desconoces.
Como sanitaria, ¿ha observado mejoras destacables en los últimos años a la hora de abordar las enfermedades neurodegenerativas?
Desde donde yo estoy, se tratan enfermos de una manera muy distinta desde hace algunos años. Cuando se les da el diagnóstico, todo está mucho más humanizado porque se contemplan aspectos que antes no se veían como tal. Los especialistas contemplan una intervención multidisciplinar.
Es muy importante saber que tenemos otros especialistas a los que nos puede dirigir el médico de confianza, y eso beneficia al enfermo y al cuidador, que se ve más arropado. Antes te quedabas en tierra de nadie, y ahora los especialistas te dirigen una pauta de forma más humana y cercana.
En nuestro país hay 1,2 millones de enfermos de Alzheimer, y 50 millones de personas con demencia en el mundo. Tenemos que avanzar en tecnología y fármacos, pero también es importante la humanización, y en esto sí se está avanzando.
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