La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ha publicado un riguroso estudio jurídico que analiza el marco normativo vigente en España respecto a los derechos de las personas con Alzheimer y otras demencias. El informe concluye que existe una falta de articulación legal que compromete la protección efectiva de este colectivo y propone un enfoque transversal, centrado en la persona, que aborde sus derechos desde una perspectiva jurídica, social y sanitaria.
Hacia un enfoque jurídico centrado en la persona
Un colectivo en situación de especial vulnerabilidad
Las personas con Alzheimer y otras demencias sufren una progresiva pérdida de capacidades cognitivas que afecta a su autonomía, su identidad y su participación en la vida social. Esta vulnerabilidad requiere de un marco legal que no solo reconozca sus derechos, sino que los garantice de forma efectiva en cada etapa del proceso evolutivo de la enfermedad.
Déficits del marco normativo actual
El estudio identifica la dispersión legislativa y la falta de armonización como uno de los principales obstáculos. Aunque existen normas en los ámbitos de la dependencia, la discapacidad o la salud mental, no hay una legislación específica que contemple de forma integral los derechos de las personas con demencia. Esta situación genera inseguridad jurídica tanto para los afectados como para sus familias y cuidadores.
Derechos fundamentales en riesgo
Dignidad y no discriminación
Las personas con Alzheimer siguen enfrentando estigmas sociales y prácticas discriminatorias. El informe propone una definición legal del Alzheimer como una “situación de vulnerabilidad cognitiva prolongada”, que permita aplicar mecanismos de protección específicos, evitando que queden relegadas bajo categorías genéricas como la discapacidad o la dependencia.
Autonomía personal y decisiones anticipadas
La progresiva pérdida de capacidad jurídica plantea la necesidad de reforzar mecanismos como los documentos de voluntades anticipadas, los poderes preventivos y las figuras de asistencia en la toma de decisiones. El estudio aboga por garantizar que estas herramientas sean accesibles, comprensibles y válidas en todo el territorio nacional.
Derecho a la información y al consentimiento informado
El acceso a información clara y adaptada al grado de comprensión del paciente es clave para el ejercicio de su autonomía. La participación activa de la persona afectada en decisiones sanitarias y sociales debe estar garantizada mientras conserve capacidad para ello, sin recurrir de forma automática a la representación.
Propuestas para un marco jurídico integral
Reconocimiento normativo específico
El estudio plantea la creación de una ley estatal que regule de forma específica los derechos de las personas con Alzheimer, incorporando principios como la atención centrada en la persona, la continuidad de cuidados, la corresponsabilidad institucional y la coordinación intersectorial. Esta norma debería ser complementaria y compatible con la Ley de Dependencia, la Ley General de Discapacidad y la legislación sanitaria autonómica.
Refuerzo del acceso a la justicia y apoyo legal
Se propone reforzar el papel del Ministerio Fiscal, la judicatura y los servicios de atención jurídica gratuita en los procesos de revisión de apoyos, internamientos o situaciones de desprotección. Además, se plantea el desarrollo de formación especializada para profesionales del Derecho en materia de demencias.
Tabla de elementos clave del marco jurídico propuesto por CEAFÁ
| Elemento |
Situación actual |
Propuesta del estudio |
Impacto esperado |
| Reconocimiento legal |
No existe figura jurídica específica |
Reconocimiento de la vulnerabilidad cognitiva prolongada |
Protección más ajustada a la realidad del Alzheimer |
| Capacidad jurídica |
Marco confuso y desigual entre territorios |
Potenciar sistemas de apoyo a la toma de decisiones |
Respeto a la autonomía y participación activa |
| Protección jurídica |
Recursos judiciales tardíos o insuficientes |
Refuerzo del acceso a justicia y apoyos legales |
Prevención del abuso y la desprotección |
| Coordinación normativa |
Normas dispersas y poco articuladas |
Ley estatal complementaria e integradora |
Seguridad jurídica y equidad territorial |
Resumen
El estudio jurídico elaborado por CEAFA pone de relieve la necesidad urgente de un marco legal específico para garantizar los derechos de las personas con Alzheimer y otras demencias. La actual dispersión normativa deja desprotegido a un colectivo creciente y especialmente vulnerable. El informe plantea propuestas concretas y viables para avanzar hacia una legislación centrada en la persona, basada en la dignidad, la autonomía, la no discriminación y el acceso efectivo a la justicia. Un cambio normativo que, más allá de lo legal, representa un compromiso ético con la humanidad compartida.
Referencias
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