El CEDDD reclama más investigación contra las enfermedades raras

El CEDDD reclama más investigación contra las enfermedades raras, ya que solo el 5 % de ellas tiene un tratamiento en la actualidad.

El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) ha reclamado más investigación contra las enfermedades raras con motivo del Día Mundial para concienciar sobre ellas, celebrado el 28 de febrero.

Desde el CEDDD se explica que apenas el 20 % de las más de 6.000 enfermedades raras conocidas en Europa son investigadas. Una cifra demasiado baja que provoca que solo el 5 % de las enfermedades raras tenga un tratamiento.

Además de apoyar las reivindicaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el CEDDD ha querido destacar algunas cifras que demuestran la necesidad de impulsar la investigación en este campo. Por ejemplo, explica que los españoles tardan una media de 4 años en obtener un diagnóstico certero sobre su patología, mientras que el 47 % de los afectados tiene dificultades para acceder a un tratamiento.

Es necesaria más investigación contra las enfermedades raras

El problema ya es conocido: dado que las enfermedades raras cuentan con pocos pacientes, tanto la investigación pública como la privada no se centran en ellas, desviando los esfuerzos y el presupuesto a patologías con mayor prevalencia. Sin embargo, en España hay alrededor de tres millones de personas que sufren una enfermedad rara, lo que supone una cifra bastante elevada que, extrapolada al resto del mundo, implica muchos millones de afectados por patologías que, aunque complejas, con más investigación podrían conocerse mejor y abordarse desde el punto de vista terapéutico y preventivo.

Debido a ello, cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde se intenta reflejar el sufrimiento de los pacientes de estas patologías -que no obtienen ni un diagnóstico a tiempo, ni posibilidades de ser tratados- y de sus familias, que durante años tienen que luchar por su cuenta para, a base de visitar distintos médicos, encontrar un diagnóstico y ensayos clínicos que permitan arrojar algo de esperanza.

Tanto las Autoridades como el sector farmacéutico y científico suelen sumarse a estas campañas, si bien la realidad de los afectados por enfermedades raras no cambia a corto plazo, dejando en un limbo a quienes son diagnosticados y agravando un problema que la pandemia ha contribuido a dejar aún más, si cabe, en un segundo plano.