La proporción de personas que viven con demencia en las residencias españolas generalistas es actualmente superior al 60%. Según nuestros datos, hace 10 años la proporción era de un 40%, lo que nos muestra una tendencia que conviene tener muy en cuenta.
En España, están en procesos de demencia entre 600.000 y 800.000 personas (este dato no está confirmado, pero existe una seria sospecha de que es así). De ese total de personas con demencia en España, la mayoría vive en sus hogares, y una proporción significativa de ellas se van tornando inmanejables en casa cada año, lo que se traduce en una importante demanda de plazas residenciales.
Un análisis de los ingresos en residencias en el último año, nos permite estimar que en 5 años la proporción será superior a un 80%, si se mantienen las actuales políticas de admisión, y de asignación de plazas concertadas.
Nuestros datos, correspondientes a una muestra significativa de centros, nos lleva a decir que la realidad actual nos muestra que el 74% son personas que se hallan en etapas avanzadas del proceso, que en términos de GDS/FAST se corresponde con personas en etapa 6 y 7. A lo que también podemos añadir que se trata de personas en edades avanzadas, con un promedio de 80 años, muchos de los cuales llevan, asociados a la enfermedad que les causa la demencia, otras enfermedades crónicas que complican su manejo clínico, todo lo cual ha llevado a CEOMA a tomar interés por las personas con demencia que viven en residencias. CEOMA es la entidad que promueve el Programa Desatar y el proyecto de centros más amigables para las personas mayores con demencia.
Se hace, prioritariamente, necesario especializarse en el cuidado de personas con demencia avanzada en las residencias, comenzando desde ya un proceso de adecuaciones ambientales, ajustes organizativos, y adquisición de conocimientos (formación), adecuaciones que deben iniciarse ya, para lograr, en breve plazo, centros más amigables con las personas con demencia, centros donde se pueda aplicar, de verdad, la atención centrada en las personas con demencia avanzada, programas de racionalización de uso de fármacos psicotrópicos, etc.
Los centros españoles se enfrentan a un reto de adecuación y especialización en los próximos años, para ser capaces de albergar a esa elevada proporción de personas con demencia y proveerles una calidad de vida aceptable. Existen entidades que han iniciado ya su transformación, pero todavía no son muchas.
Vista la necesidad imperiosa de adecuar las residencias para las personas con demencia avanzada, se explicó en la ponencia las líneas estratégicas de adecuación, y las bases conceptuales para hacerlo.
ERRADICACIÓN DE SUJECIONES Y ADECUACIÓN DE LOS CENTROS PARA LAS PERSONAS CON DEMENCIAS AVANZADAS
Al poner el foco en las sujeciones en residencias, se puso el foco en las personas con demencia avanzada que viven en ellas, y en las dificultades que tienen para desenvolverse bien, de lo cual se han sacado las bases para proponer adecuaciones, que puestas en marcha en los centros que han buscado erradicar las sujeciones, han demostrado que son imprescindibles para mejorar la calidad asistencial y para aplicar el modelo de atención centrada en la persona con demencia avanzada.
Los procesos de eliminación de sujeciones (desatar) enfocados a mejoras/adecuaciones medioambientales, ajustes organizativos, y capacitación especial de los profesionales de los centros, han desembocado en decenas de centros libres de sujeciones que se han visto totalmente transformados.
Una de las necesidades imperiosas de adecuación en las residencias, para que se adapten más a las personas que viven en ellas con demencia, es mejorar la seguridad física pasiva, esa seguridad para la cual la persona no tiene que hacer nada, no tiene que poner cuidado, una seguridad con un reenfoque de objetivos, y que se basa en adecuaciones ambientales y organizativas. El Programa Desatar lleva años de experiencia asesorando a centros en ello, y liderando la formación que se imparte para el necesario reenfoque, y las estrategias para lograr entornos más protésicos y más seguros para las personas con demencia avanzada.
Las residencias que han logrado erradicar las sujeciones físicas, y logran mantenerse en el tiempo así, son centros donde se inició, y se mantiene, un fuerte empeño de adaptación a las especiales necesidades de las personas con demencias avanzadas, pues esas son las personas que antes eran objeto de sujeciones. Cuando un centro ha estado en ese empeño largo tiempo (ya son 28 los que se han mantenido libres de sujeciones por más de 5 años), estamos ante un centro que ha adquirido una gran experiencia en el manejo de los problemas más desafiantes que puedan plantear las personas con demencia avanzada, y ante un centro que ha tenido que ir haciendo, a lo largo de ese tiempo, múltiples adecuaciones ambientales y organizativas, para ser capaz de mantenerse en ese estándar.
Conseguir ser un centro libre de sujeciones significa que ya se ha realizado un recorrido para ser más amigable con las personas con demencia avanzada, pero si a eso le añadimos el recorrido que se transita a diario para mantenerse en esa realidad lograda, estaremos ante un centro que acumula experiencias y adecuaciones para mantenerse así de forma indefinida.
RESIDENCIAS ADECUADAS PARA QUE VIVAN PERSONAS CON DEMENCIA AVANZADA CAPACES DE INTERPRETAR EL LENGUAJE DE LOS SPCD
Partiendo de la base de que los SPCD que más frecuentemente presentan las personas con demencia son señales de que a la persona le ocurre algo, o necesita algo, a modo de un lenguaje, la clave de que un centro responda de forma amigable es que exista una especial capacidad de sus profesionales de comprender esas conductas, y que la organización de las tareas de cuidado se enfoquen a cubrir sus posibles necesidades de una forma empática, así como que las personas puedan estar en el entorno más adecuado.
RESIDENCIAS ADECUADAS PARA QUE VIVAN PERSONAS CON DEMENCIA AVANZADA PREPARADAS PARA APLICAR EL MODELO DE ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA
Obviamente, casi todos los centros españoles hablan de atención centrada en la persona, en adelante ACP, ya que es el modelo a aplicar, de forma indiscutible, si bien es cierto que existen dificultades y, en muchos centros, barreras, que impiden que se aplique de forma efectiva.
Nosotros hemos aprendido que para aplicar de forma efectiva el modelo de ACP, sin discriminar a nadie, es necesaria una transformación de los centros en aspectos básicos para la vida de las personas con demencias avanzadas. Es necesario reducir, de forma drástica, la prevalencia de conductas disruptivas e incapacitantes reactivas que existe en la actualidad en las residencias, ya que son una barrera infranqueable para aplicar la ACP, como lo es el uso de sujeciones físicas y/o farmacológicas, que tanto alejan a la persona con demencia de la realidad, de su entorno, y de sus cuidadores.
A esas barreras, hay que añadirle deficiencias de los centros, que no llegando a ser barreras, sí son serios inconvenientes para que las personas con demencias avanzadas, que viven en las residencias españolas, puedan ser objeto de una ACP. Son deficiencias de índole ambiental, de los entornos, deficiencias de adecuaciones protésicas y de seguridad, así como ajustes organizativos que permitan cubrir necesidades básicas de esa personas, sin olvidar que muchas de las conductas más disruptivas e incapacitantes que se dan en las residencias son reactivas al trato recibido, y que ese trato mucho tiene que ver con una actitud, una actitud que depende, en gran medida, de conocimientos sobre la génesis de los SPCD y del estado de animo de los profesionales de atención directa.
Se dice que la atención centrada en la persona no es modificar entornos, o eliminar sujeciones, y es bien cierto, pero también es cierto que los entornos actuales de los centros, así como el uso de sujeciones físicas y farmacológicas, son dificultades e incluso barreras para aplica el modelo ACP.
RESIDENCIAS ADECUADAS PARA QUE VIVAN PERSONAS CON DEMENCIA AVANZADA. CONTAMOS YA CON UN REFERENTE EN ESPAÑA
Desde el Programa Desatar se vienen desarrollando unos estándares, de fácil evaluación, que permiten medir el grado de amigabilidad que muestra un centro respecto de las personas mayores con demencias avanzadas que viven en él.
El primer borrador de esos estándares se ha puesto a prueba ya, y se ha logrado destacar un centro para que recibiera un premio, financiado por Bankia, como “centro amigable para las personas mayores con demencia”.
Los estándares se están desarrollando sobre la base de nuestra experiencia evaluando centros, reforzada por la revisión sistemática de iniciativas que mejoran la vida de las personas con demencia en residencias, y de conocimientos sobre la génesis de los SPCD que más sufrimiento y disfunción provocan. La prevalencia de esos SPCD es el indicador final, de resultado, de la calidad de vida de las personas con demencia que viven en residencias.
Antonio A. Burgueño
Director del Programa Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzheimer. CEOMA
Médico – Especialista en Medicina Preventiva
Área especial de conocimiento: Prevención cuaternaria en demencias
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